Det er forståelig å føle seg uforberedt etter diagnosen av en kronisk sykdom. Alle’plutselig, livet ditt er satt på vent og dine prioriteringer endres. Din helse og ditt velvære er ditt hovedmål, og din energi er dedikert til å undersøke omsorg.
Reisen til helbredelse er aldri lett, og det er sannsynlig at du vil møte noen hindringer underveis. En av disse hindringene, selvfølgelig, er som å betale kostnaden for å håndtere en kronisk tilstand.
Avhengig av omstendighetene kan du ha en helseforsikring og nok inntekt til å betale omsorg uten for mange bekymringer.
Eller det kan være at du er ca 20 år gammel, du er ikke garantert, gå i skole og gjør en deltidsjobb for $ 15 l & # 8217;. Dette er hva som skjedde med megbrønner.
Det var 2013 og Meg hadde nettopp startet en mastergrad til Sonoma State University. Han studerte styring av kulturressurser, og håpet en dag å jobbe i et historisk museum som kurator.
Meg var 26, bodde alene og jobbet deltid. Han hadde bare pengene til å betale utleie og ulike skoleavgifter. Men hans verden var i ferd med å ta en dramatisk sving.
For en PO & # 8216; Meg hadde problemer som dårlig fordøyelsesbesvær, gass og tretthet. Han var forpliktet til å jobbe og universitetsstudier, så han utsatt legen.
I november 2013 har imidlertid hans symptomer blitt for skummelt å bli ignorert.
& # 8220; Jeg gikk på badet så mye & # 8221; han sa, og da jeg begynte å se blodet, og jeg trodde, ok, noe er virkelig, veldig galt og # 8221;.
Ulcerativ kolitt (UC) er en type intestinal inflammatorisk sykdom (IBD) som forårsaker utvikling av betennelse og sår i # 8217; stor tarm. I mange tilfeller utvikler sykdommen sakte og forverres over tid.
Den eksakte årsaken til tilstanden er ukjent, men forskerne mener at genetikk, miljøfaktorer og et hyperaktivt immunsystem kan spille en rolle.
Blodet i avføringen er et vanlig symptom på UC. Da Meg har lagt merke til blodet, visste han at han nå var å be om hjelp.
Meg All’Era hadde en’helseforsikring. Han måtte betale hundrevis av sine egne lommelle dollar for alle legenes besøk, blodprøver og de nødvendige trinneksamene for å utelukke de vanlige årsakene til hans symptomer.
Etter flere besøk var hans helsepersonell i stand til å begrense årsaken til hans symptomer til UC, Crohns sykdom eller kolonkreft.
En av hans leger foreslo at han kunne være klok til å vente til han hadde en helseforsikring før han hadde det neste trinnet: en koloskopi. Denne prosedyren kan koste opptil $ 4000 uten forsikringsdekning.
I et øyeblikk av fortvilelse kjøpte han en helseforsikringsplan fra en megler. Men da han visste at han ikke ville dekke noen helsetjeneste i sin region, måtte han avbryte planen.
& # 8220; Etter det tok foreldrene mine fordi jeg var for syk selv bare for å møte det & # 8221; sa meg. & # 8220; På det tidspunktet var jeg bare blødende og jeg led så mye.& # 8221;
Få en diagnose og behandling
Alle’begynnelsen av 2014, MEG har registrert seg på Silver 70 HMO helseforsikringsplanen via en permanent kaiser med hjelp av sin familie. For å holde dekningen, betal priser på $ 360 i måneden. Denne prisen vil øke til $ 450 i måneden i 2019.
Han er også ansvarlig for kostnadene ved kopi eller medforsikring på mange av sine medisiner, medisinske undersøkelser, polikliniske prosedyrer, sykehuspleie og laboratorietester. Bare noen av disse utgiftene betyr noe for sin årlige egenandel for legenes besøk og eksamener, som er $ 2.250. Dens forsikringsleverandør etablerer også et årlig maksimum for levende utgifter for sykehusopphold, som er $ 6,250 alle’år.
Med helseforsikringen i hånden besøkte Meg en gastrointestinal spesialist (GI). Han led en koloskopi og en Endoskopi i den øvre mage-tarmkanalen og ble diagnostisert med den.
Noen måneder senere flyttet han hjem for å leve med sine foreldre i Vacaville, California.
På det tidspunktet hadde Meg begynt å ta en oral medisinering som brukes til å behandle betennelsen i # 8217; lavere tarmen. Selv med forsikringsdekning, betalte han ca $ 350 i sin egen lomme i måneden for denne behandlingen. Men han gikk fortsatt på badet, led av magesmerter og hadde symptomer som ligner på feber som muskelsmerter og kuldegysninger.
Meg hadde også å gjøre med kronisk ryggsmerter i årevis. Etter at han utviklet symptomene på UC, har ryggen hans forverret mye.
& # 8220; Jeg kunne ikke gå og # 8221; Meg husket. & # 8220; Jeg var flatt på bakken, ikke i stand til å flytte.& # 8221;
Kontaktet en ny spesialist i GI på et lokalt sykehus, som har adressert til en revmatolog. Han diagnostiserte en sacroileite, en betennelse i leddene som forbinder vertebral-kolonnen under bassenget.
I en nylig studie publisert på leddgikt og forskning, fant forskerne at Sacroileite slår nesten 17 prosent av mennesker med cu. Mer generelt er artikulasjonsbetennelsen den vanligste ikke-gastrointestinale komplikasjonen av IBD, rapporterer Crohn Foundation’S & Coolitt.
Meg rhymatologist l’advart om at mange av stoffene som brukes til å behandle sacroileitt forverret UC. Infliximab (Remicade, inflektra) var en av de få stoffene som kunne ta for å håndtere begge forholdene. Ville trenge å besøke sykehuset hver fjerde uke for å motta en infusjon av infliximab fra en sykepleier «8217.
Meg har sluttet å ta oral medisinering som tok og begynte å motta infliximab infusjoner. Han betalte ikke noe sin egen lomme for disse infusjonene i de tidlige årene. Dens forsikringsleverandør pensjonert $ 10.425 Bill for behandling.
GI-spesialisten til MEG har også foreskrevet steroide enemas for å redusere betennelse i undertarmen. Han betalte omtrent $ 30 i sin egen lomme da han samlet reseptet for dette stoffet. Han måtte bare fylle den en gang.
Med disse behandlingene begynte Meg til å føle seg bedre.
Den komfortperioden var ikke lenge.
De fleste med CU krysser perioder med remisjon som kan vare uker, måneder eller til og med år gammel. Remisjon oppstår når symptomer på en kronisk sykdom som L & # 8217, UC forsvinner. Disse perioder uten symptomer er uforutsigbare. Du vet aldri hvor lenge de vil vare, og når du har en annen flare.
Meg levde sin første remisjonsperiode fra mai 2014 til september samme år. Men i oktober opplevde han de nye svekkende symptomene på UC. Blodprøver og kolonoskopi har avslørt høye nivåer av betennelse.
For hele resten av 2014 og 2015 har MEG besøkt flere ganger sykehuset for å behandle symptomene og komplikasjonene i eksacerbasjonene, inkludert smerte og dehydrering.
Hans spesialist forsøkte allerede å kontrollere sykdommen med reseptbelagte legemidler & # 8211; Ikke bare infliximabs og steroide enemas, men også prednison, 6-merkaptopurina (6-MP), allopurinol, antibiotika og andre. Men disse stoffene var ikke tilstrekkelig til å holde det i remisjon.
Etter en’annen forverring og sykehusinnleggelse i begynnelsen av 2016, har Meg besluttet å gjennomgå en operasjon for å fjerne tykktarmen og endetarmen. Anslått en 20 prosent av mennesker med CU trenger kirurgi for å behandle tilstanden.
Meg hadde den første av to operasjoner i mai 2016. Hans kirurgiske team fjernet tykktarmen og endetarmen og brukte en del av hans tykkere for å skape en Pose til J & # 8221;. J-posen ville til slutt bli servert som en erstatning for sin endetarm.
For å gi det tid til å helbrede, angrep kirurgen sin senior ende av sin tynne tarm til en midlertidig åpning i # 8217; Abdomen & # 8211; En stomi gjennom hvilken jeg kunne passere avføringen i en sekk for ileostomi.
Han hadde sin andre operasjon i # 8217; august 2016, da hans kirurgiske lag koblet til sin tenuøse tarm til J-posen. Dette vil tillate deg å passere avføringen mer eller mindre normalt, uten en pose for ileostomi.
Den første av disse operasjonene koster $ 89,495. Den kvoten inneholdt ikke de fem dagene av sykehuspleie og testene han mottok senere, som kostet en annen $ 30.000.
Den andre operasjonen koster $ 11.000, pluss $ 24.307 i tre dager med behandlings- og sykehustester.
Meg har tilbrakt en annen 24 dager på sykehuset for å motta kur for pankreatitt, pourchite og postoperative ileo. De oppholdene har kostet deg $ 150.000 kumulativ.
Totalt ble MEG sykehuset seks ganger i 2016. Før slutten av besøket hans nådde han den årlige grensen som er fastsatt av sin utgiftsforsikringsleverandør, bor for sykehusopphold. Han måtte betale bare $ 600 for den første operasjonen.
Hans forsikringsselskap samlet resten av kontoen: Hundre tusenvis av dollar på sykehusutgifter som hans familie ellers ville måtte betale hvis han ikke hadde vært forsikret.
Test og behandling pågår
Fra hans siste sykehusinnleggelse i 2016 har MEG tatt medisiner for å klare sin tilstand. Også fulgt et nøye balansert kosthold, tok probiotiske kosttilskudd og praktiserende yoga for å holde tarmen og leddene sunne.
Ingen av disse behandlingene er like dyrt som sykehusopptak, men fortsetter å betale et betydelig beløp i månedlige forsikringspremier, kopiere kostnader og medforsikringskostnader for omsorg.
For eksempel hadde han minst en koloskopi alle’år fra 2014. For hver av disse prosedyrene betalte han $ 400 i levende utgifter. Han har også gjort det til å evaluere sin J-pose etter operasjonen, som kostet ham $ 1.029 i levende utgifter.
Det mottar fortsatt infliximab infusjoner for å behandle leddsmerter. Selv om han nå mottar en infusjon på 8217, hver åtte uker i stedet for hver seks uker. Alle’start, betalte ikke noe din egen lomme for disse behandlingene. Men fra 2017, på grunn av en endring i deres bredere politikk, begynte hans forsikringsleverandør å bruke en samforsikringskommisjon.
Med den nye medforsikringsmodellen betaler MEG $ 950 i din egen lomme for hver infusjon av infliximab som mottar. Sin årlige franchise gjelder ikke for disse utgiftene. Selv om han når fradragsberettiget, må han betale tusenvis av dollar alle «8217; år for å motta disse behandlingene.
Finn yoga nyttig for å håndtere smerte og lindre stress. Hold stressnivåene Lav hjelper deg med å unngå raketter. Men hyppige yoga leksjoner kan regelmessig være dyrt, spesielt hvis du betaler for nødbesøk i stedet for et månedlig abonnement.
Meg gjør det meste av hans yoga hjemme, ved hjelp av en’app via telefon fra $ 50.
Tjene til livets opphold
Selv om det var i stand til å fullføre sin mester, har Meg funnet det vanskelig å finne og opprettholde en jobb mens du styrte symptomene på UC og kronisk ledsmerter.
Jeg ville begynne å tenke på avtaler igjen, jeg ville begynne å tenke på å lete etter jobb, alt, og så min helse ville umiddelbart begynne å forverres & # 8221; husk meg.
Har blitt økonomisk avhengig av foreldrene sine, som var en «8217, viktig kilde til støtte for henne.
De bidro til å dekke kostnadene for mange tester og behandlinger. De hevdet på hans vegne da han var for syk til å kommunisere med helsepersonell. Og de ga emosjonell støtte for å hjelpe deg med å takle effektene som kronisk sykdom har hatt på livet ditt.
Det er så vanskelig å fange det sanne komplette bildet av hva du skal ha en sykdom som dette gjør for deg og din familie & # 8221; sa meg.
Men ting har begynt å forbedre. Siden tykktarmen og rektet har blitt fjernet til Meg, fant han mange mindre gastrointestinale symptomer. Han så en forbedring med sin ledds smerte.
Meg begynte å jobbe hjemmefra som forfatter og fotograf freelance, som gir den kontroll over hvor og hvor lenge det fungerer. Det har også en matlagingsblogg, Meg er greit.
Til slutt håper det å bli ganske uavhengig økonomisk for å håndtere kostnadene ved samliv med en kronisk sykdom alene.
«Jeg hater at foreldrene mine skal hjelpe meg,» sa: «Jeg er en 31 år gammel kvinne som må stole på hjelp og økonomisk støtte fra foreldrene hennes. Jeg hater virkelig det, og jeg vil prøve å finne en måte jeg kan møte det alene. & # 8220;