Velkommen til vevsproblemer, en adressebok av Ash Fisher Comedian på bindevevsforstyrrelser, Ehlers-Danlos Syndrome (EDs) og andre kroniske sykdommer. Ask har EDS og er veldig dominerende; Å ha en råds kolonne er en drøm som går i oppfyllelse. Du har et spørsmål til Ash? Kontakt via Twitter @Ashfishherhaha.
Kjære stoffproblemer,
Jeg er en 30 år gammel kvinne, og jeg har nettopp funnet ut at jeg har hatt en hypermobile EDs. Selv om det er en lettelse å vite at jeg ikke er gal eller hypokondriac, er jeg også ødelagt. Jeg var så aktiv. Nå kan jeg knapt stå opp fra sengen nesten hver dag. Jeg har en uutholdelig smerte og jeg har svimmelhet og kvalme hver dag. Jeg er så trist og sint på det faktum at hver lege savnet dette så lenge. Jeg vil bare skrike, gråte og lansere ting. Som superfero?
& # 8211; Sint sebra
Kjære sint sebra,
OOF. Jeg er så lei meg for å passere alt dette. Det er en tittur for å finne ut om 30 år som ikke bare du ble født med en genetisk sykdom, men det er ingen nåværende omsorg og en begrenset behandling. Velkommen til den fleksible, smertefulle og frustrerende verden av Ehlers-Danlos syndrom!
Selv om’Eds alltid har vært med deg, kan det virke som en plutselig inntrenger når du finner den så sent i livet. Siden vi ikke kan gjøre dine EDs forsvinner, og vi kan ikke personlig straffe hver enkelt inkompetent lege som noen gang har likvidt symptomene dine (selv om jeg vil gjerne), la oss konsentrere seg om å akseptere denne svært urettferdige diagnosen.
Først, la meg gi deg en «8217; annen etikett: du lider, jente! Dette er større enn depresjon. Dette er sorg med en kapital g.
Depresjon er en del av smerten, men det er også sinne, forhandlinger, fornektelse og # 8217; aksept. Du var en tjue år gammel aktiv og engasjert, og nå kan du ikke komme seg ut av sengen nesten hver dag. Dette er trist og skummelt, hardt og urettferdig. Du har rett til de følelsene, og faktisk må du prøve dem å krysse dem.
For meg, skille mellom depresjon og smerte hjalp meg med å gjøre følelsen av mine følelser.
Selv om jeg var dypt trist etter min diagnose, var det klart forskjellig fra depresjonen jeg hadde opplevd før. I utgangspunktet, når jeg er deprimert, vil jeg dø. Da jeg var i sorg, ville jeg så mye live & # 8230; Men ikke med denne smertefulle og uhelbredelige lidelsen.
Se, hva jeg skal si er trivielt, men ofte er banalen forankret i sannheten: Den eneste måten via D’exit er gjennom.
Så her er hva du vil gjøre: Du vil bli sett.
Gråt ditt tidligere liv & # 8220; sunn & # 8221; Med samme intensitet og oppriktighet som et sentimentelt forhold eller død av en elsket gråt. La deg gråte til tårkanalene tørre.
Finn en terapeut som hjelper deg med å utdype disse kompliserte følelsene. Siden disse dagene du er for det meste i sengen, bør du vurdere En online terapeut. Prøv å skrive i dagboken. Bruk en diktat programvare hvis håndskrift eller skriving er så ille.
Finn EDS Online Community eller Person. Kryss dusinvis av Facebook-grupper, Subreddit og Instagram Hashtag og Twitter for å finne ditt folk. Jeg møtte mange IRL-venner gjennom Facebook-grupper og Munns ord.
Quest’siste stykke er spesielt viktig: å få venner med folk som har EDs, lar deg få rollemodeller. Min venn Michelle hjalp meg med å overvinne de verste månedene fordi jeg så en glad, velstående og tilfredsstillende liv, selv om han led hele tiden. Fikk meg til å forstå at det var mulig.
Jeg var sint og trist som beskrevet da jeg mottok diagnosen L’i fjor i en alder av 32 år.
Jeg måtte forlate kabaretten, en drøm om et liv som gikk bra til jeg ble syk. Jeg måtte halvere arbeidsbelastningen min, som også har halvert min lønn, og jeg hadde mange medisinske gjeld.
Venner vendte seg bort fra meg eller de forlot meg helt. Familiemedlemmer har sagt feil ting. Jeg var overbevist om at mannen min ville forlate meg, og jeg ville aldri ha hatt en dag uten tårer eller smerte.
Nå, mer enn et år senere, er jeg ikke trist for min diagnose. Jeg lærte å bedre klare smerten min og hva er mine fysiske grenser. Fysioterapi og tålmodighet gjorde meg sterk nok til å gå fra 3 til 4 miles om dagen nesten hver dag.
L’EDS er fortsatt en viktig del av livet mitt, men er ikke lenger den viktigste delen. Du kommer også til.
L’EDS er Pandora vasen av en diagnose. Men ikke glem det viktigste i ordspråklig boks: Håper. C’er håp!
Livet ditt vil virke forskjellig fra hvordan du drømte eller forventet. Annerledes er ikke alltid dårlig. Så for nå føler du dine følelser. La deg være lei meg.
Skjelvende,
Aske
PS Du har min tillatelse til å starte ting fra tid til annen hvis den hjelper din sinne. Bare prøv å ikke slå skuldrene dine.
Ash Fisher er en forfatter og tegneserie som bor med Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome. Når han ikke har en wobbing dag fra hjort, gjør han en’utflukt med sin Corgi, Vincent. Bor i Oakland. Finn ut mer om henne på henne Dedikert portal.