Den ulcerative kolitt (CU) kan beskrives på mange måter gjennom en rekke symptomer, men bare de som bor sammen hver dag, vet hvordan det virkelig er skadelig å være.
Alle’begynnelsen, smerten var skummelt. Sammen med den store mengden blod jeg så på toalettet, visste jeg at noe var galt. Men ikke # 8217; Jeg sa til noen. Min far, som er en lege, så forvirret da jeg begynte å miste vekt raskt. Mine venner stirret på meg med frykt mens jeg løp inn på badet utallige ganger om dagen.
Jeg gjemte det jeg levde i det hele tatt, for redd for å innrømme tyngdekraften til min lidelse og hvordan det påvirket mitt hektiske liv. Rebend oss nå, fordi ikke # 8217; Jeg sa til noen? Fordi jeg var så redd for å søke hjelp eller fortelle sannheten?
Jeg tror jeg var redd fordi jeg visste på baksiden av hodet mitt da livet mitt var i ferd med å endre uavhengig av den endelige diagnosen. All ekstrem smerte, blodtap, tretthet, # 8217; Manglende evne til å spise, kvalme som var umulig å ignorere: Alt må bety noe dårlig. Noe jeg ikke ville klare, rett?
Feil.
Nå, fem år etter den første akutte smerten Alle’Abdomen, jeg tilbringer mine dager på å prøve å hjelpe de som er diagnostisert for første gang Crohn Cu eller sykdommen for å forstå hvor viktig det er å dele sine første symptomer med en familie , en venn eller en medarbeider.
Det første rådet jeg gir til alle som kommer til meg på jakt etter en guide er at du er sterkere enn du tror. I mine svakeste øyeblikk, da jeg ikke kunne stå opp fra badet gulvet, da jeg skjelvet for smerte, ble jeg faktisk sterkere. Jeg lærte og jeg lærer fortsatt mer om meg selv og på livet fra min UC, enn noen klasse på skolen kunne ha lært meg.
Da jeg ble diagnostisert med første gang, selv før jeg visste hva jeg mente til meg og min familie, ble jeg ikke utdannet på sykdommen og hvor mye ville ha forandret våre liv. Min første lege GI (gastroenterologen) var forferdelig i alt og for alt og hjalp meg ikke med å forstå betydningen av å utdanne meg selv på intestinal inflammatorisk sykdom (IBD). Jeg visste ingenting om behandlingsalternativene, dietten eller endringene i livsstilen som måtte finne sted. Resultatene av operasjonen har aldri blitt nevnt. Ingen fortalte meg å lese blogger, bøker, brosjyrer, noe. Jeg trodde jeg kunne fortsette å leve min 23 år gamle bartenderliv som jobber 18 timer om dagen.
Når du finner en annen lege som til slutt ville ha reddet livet mitt, ble min Cu raskt blitt det som ville ha fortalt familien min, og jeg var det verste tilfellet av UC som hadde sett i 25 år.
I løpet av det neste og en halv og en halv, prøvde vi alt for å lindre min lidelse. Jeg prøvde alle biologiske, hver steroid, hver immunosuppressor, hvert hjemmemedisin foreslått. Min far ba selv om informasjon om tester på narkotika, men på slutten av det og # 8217; år og en halv var for sent.
& # 8220; for sent & # 8221; Det betyr at når jeg møtte min kirurg, var jeg noen dager fra intestinal perforering. Jeg var tre dager for å takle det faktum at i tillegg til å gjennomgå en operasjon for å fjerne en av mine organer, ville jeg ha levd det følgende året med en stomi, som jeg ikke visste noe. At’uvitenhet førte til sinne og angst. Fordi ingen hadde forberedt meg på denne måten, kunne jeg forberede meg tilstrekkelig?
Så snart vi kom hjem fra # 8217; sykehus den dagen, gikk jeg umiddelbart online. Jeg begynte å lese blogger og innlegg på de sosiale medier av jenter som hadde møtt den samme skjebnen, men med en bedre holdning. Jeg husker å lese en artikkel skrevet av en ung kvinne med Crohn. Han levde sitt liv med en permanent ileostomi og var så takknemlig for dette. Hans historie fikk meg til å forstå umiddelbart at jeg var heldig å se meg i den posisjonen jeg fant meg selv. Han inspirerte meg til å fortsette å lese og begynne å skrive for å hjelpe andre på den måten hun hadde hjulpet meg.
Nå betyr mitt liv med en J-pose mindre lidelse, men betydningen av gjenværende utdannet vil aldri redusere. Jeg tar alt som mitt team av leger forteller meg og jeg deler den med verden. Jeg vil aldri ha noen til hvem den er diagnostisert med # 8217; IBD føles alene eller forvirret. Jeg vil at alle pasient- og familiemedlem skal vite at det er så mange mennesker der ute som er villige til å hjelpe og svare på eventuelle spørsmål som kan ha. Jeg møtte mine utfordringer av en grunn. Jeg lærte på min bekostning, slik at du kan bidra til å gjøre livet til andre mye enklere.
I dag klarer jeg at tilstanden min lytter til. Jeg hører på kroppen min når det forteller meg at jeg er for trøtt til å gå ut etter jobb og spise med venner, jeg hører på legen min når han forteller meg at jeg må se på hva jeg spiser og trener litt og mer , Jeg hører på familien min når de forteller meg at jeg ikke ser bedre ut.
Hvile er så viktig for enhver pasient, uavhengig av diagnosenet du er. Det er vanskelig å bremse, men forstår at hvile vil hjelpe deg med å helbrede. Selv l’utdanning er viktig. Å være en utdannet pasient betyr å være din advokater. De beste stedene å få informasjon om UC eller Crohns sykdom? Blogger eller artikler skrevet av andre pasienter. Les blogger som er positive, som ikke skremmer deg, hvem er informativ og som du kan forholde deg til. Folk i IBD-samfunnet er de hyggeligste og mest sjenerøse menneskene jeg noensinne har møtt. Jeg er så takknemlig for å ha et så utrolig støttesystem som bare er et klikk unna.
Selv i dag, når jeg føler meg et merkelig symptom, ser jeg på de som guidet meg under min tur. Jeg stiller spørsmål, så jeg bærer disse erfaringene til legen min og ber om din mening.
I disse dager føler jeg meg utrolig. Jeg lever et liv som jeg var redd for å miste, og dette fordi jeg var sterk, selv om jeg var redd. Jeg klarer min livsstil med de samme reglene jeg grunnla for fem år siden: Jeg lytter selv om de er sta, hvile selv når jeg vil være rundt, jeg leter etter når jeg ikke er sikker og jeg deler når jeg finner svarene.
Brooke Bogdan Jeg ble diagnostisert med ulcerøs kolitt ALLE’alder av 22 år, ved retur fra en ferie der han kontraherte to forskjellige typer gastrointestinale parasitter som ikke ble diagnostisert i seks måneder. Da parasittene ble helbredet, ble han med en alvorlig pansolat. Alle’sommeren 2013 sommer, som en livløs innsats, har Brooke gjort seg selv å fjerne tykktarmen. Han led tre laparoskopiske inngrep. Brooke bor nå i sentrum av Cleveland med en j-pose. Arbeid på StudioThink som en digital kontoadministrator og lever som det normale livet som mulig. Brooke grunnlagt Companion Magazine for IBD I 2013 og forfatterens forfattere Hard og flared.