En diagnose av Progressiv primær multippel sklerose (PPMS) Alle’Start kan være undertrykkende. Tilstanden i seg selv er kompleks, og det er så mange ukjente faktorer på grunn av måten som multippel sklerose (SM) manifesterer seg annerledes mellom enkeltpersoner.
Når det er sagt, kan du nå handle som kan hjelpe deg med å administrere PPMs ved å hindre komplikasjoner som kan hindre livskvaliteten din.
Ditt første skritt er å ha en ærlig samtale med legen din. Vurdere l’ideen å bringe denne listen med 11 spørsmål til avtalen din som en veiledning til PPMS-diskusjonen.
1. Hvordan jeg mottok PPMS?
Den eksakte årsaken til PPMS og alle andre former for SM er ukjent. Forskere mener at miljøfaktorer og genetikk kan spille en rolle i SM-utvikling.
Videre, ifølge Nasjonalt institutt for nevrologiske lidelser og strimler (NINDS), Om lag 15% av personer med SM har minst ett familiemedlem som lider av denne tilstanden. Folk som røyker, har mer sannsynlig å konfigurere MS.
Legen din kan ikke fortelle deg nøyaktig hvordan du utviklet PPMS. Imidlertid kan de stille spørsmål om din personlige og familiens helsehistorie for å få et bedre bilde.
2. Hvordan PPMS er forskjellig fra andre typer SM?
PPMS er forskjellig på forskjellige måter. Tilstanden:
- Forårsaker funksjonshemming før andre former av SM
- Det forårsaker mindre betennelse generelt
- Det produserer mindre skade i hjernen
- Forårsaker mer ryggmargsskader
- har en tendens til å slå voksne senere i livet
- Det er vanskeligere å diagnostisere
3. Hvordan diagnostisere tilstanden min?
PPMS kan være diagnostisert Hvis den har minst en hjerneskade, minst to ryggmargsskader eller en høy (IgG) immunoglobulinindeks (IgG) i spinalvæsken.
Videre, i motsetning til andre former for SM, kan PPMS være åpenbart hvis du har hatt symptomer som kontinuerlig blir verre i minst ett år uten remisjon.
I den nylige regnskapsskjemaet for MS, under eksacerbasjoner (forverres), er graden av funksjonshemming (symptomer) forverres og deretter forsvinne eller løses delvis under remisjonen. PPMS kan ha perioder hvor symptomer ikke blir verre, men disse symptomene reduseres ikke på tidligere nivåer.
4. Hva er skadene i PPMS?
Skader, eller plaketter, finnes i alle former for SM. Disse forekommer hovedsakelig i hjernen, selv om de utvikler mer i ryggraden under PPMS.
Skader utvikler seg som en inflammatorisk respons når immunforsvaret ødelegger sin egen myelin. Myelin er beskyttelsesskjeden rundt nervefibre. Disse skader utvikler seg over tid og oppdages gjennom MR-skanninger.
5. Hvor lang tid tar det å diagnostisere PPMS?
Noen ganger kan diagnosen SMPP ta opptil to eller tre år i forhold til diagnosen relapsing-remittent (RRMS), ifølge Nasjonalt selskap med multippel sklerose. Dette skyldes tilstanden i tilstanden.
Hvis du nettopp har mottatt en diagnose av PPMS, har det sannsynligvis stammer fra måneder eller til og med år med testing og oppfølging.
Hvis du ennå ikke har fått en diagnose for en form for SM, vet at det kan ta lang tid å diagnostisere. Dette skyldes at legen må undersøke mer magnetiske resonanser for å identifisere modellene på hjernen og på ryggraden.
6. Hvor ofte trenger jeg en sjekk?
De Nasjonalt selskap med multippel sklerose anbefaler en årlig magnetisk resonans og en nevrologisk eksamen minst en gang på # 8217; år.
Dette vil bidra til å avgjøre om tilstanden din er for å hindre eller utvikle seg. Videre kan magnetisk resonans hjelpe legen din til å spore PPMS-kurset slik at det kan anbefale det De riktige behandlingene. Å vite utviklingen av sykdommen kan bidra til å motvirke uførheten.
Legen din vil tilby deg spesifikke oppfølgingsanbefalinger. Det kan også være nødvendig å besøke dem oftere hvis du begynner å vise en forverring av symptomene.
7. Mine symptomer blir verre?
L’Utbrudd og progresjon av symptomer i SMPP har en tendens til å forekomme raskere enn andre former for SM. Derfor kan symptomene dine ikke svinge hvordan de ville gjøre i de gjentatte former for sykdommen, men fortsetter å forverre hele tiden.
Som PPMS utvikler seg, C’er risikoen for funksjonshemning. På grunn av mer skade på ryggraden, kan PPMS forårsake flere vanskeligheter å gå. Du kan også oppleve en forverring i depresjon, tretthet og beslutningsprosesser.
8. Hvilke stoffer vil foreskrive?
I 2017 godkjente Food and Drug Administration (FDA) OCREZUMAB (OCREVUS), det første stoffet som er tilgjengelig for bruk i behandlingen av PPMS. Denne modifiserende terapien sykdommen er også godkjent for behandling av SMRR.
Forskningen pågår for å finne narkotika som vil redusere de nevrologiske effektene av PPMS.
9. Det er alternative terapier jeg kan prøve?
Alternative og komplementære terapier som har blitt brukt til MS inkluderer:
- yoga
- akupunktur
- Urte kosttilskudd
- biofeedback
- aromaterapi
- Tai Chi
Sikkerhet med alternative terapier er en bekymring. Hvis du tar medisiner, kan urte kosttilskudd forårsake interaksjoner. Du bør prøve Yoga og Tai Chi bare med en sertifisert instruktør som er kjent med SM: På denne måten kan de hjelpe deg med å endre posene i henhold til nødvendighet.
Snakk med legen din før du prøver noe alternativt middel for PPMS.
10. Hva kan jeg gjøre for å klare tilstanden min?
PPMS-ledelsen avhenger i stor grad fra:
- reintegrasjon
- Mobilitetshjelp
- et sunt kosthold
- Vanlig øvelse
- følelsesmessig støtte
I tillegg til å tilby råd i disse områdene, kan legen også lede deg til andre typer spesialister. Disse inkluderer fysiske eller sysselsettede terapeuter, støtte gruppeterapeuter og terapeuter.
11. Det er en kur for PPMS?
For tiden er det ingen kur for enhver form for MS, inkludert PPMS. L’Målet er derfor å håndtere dine forhold for å forhindre forverring av symptomene og funksjonshemningen.
Legen din vil hjelpe deg med å bestemme det beste kurset for PPMS-ledelsen. Ikke vær redd for å fikse oppfølgingsavtaler hvis du føler at du trenger ekstra styringsforslag.