Helse og velvære berøre alles liv annerledes. Dette er en persons historie.
For noen måneder siden, da den kalde luften slo Boston alle’høststart, begynte jeg å høre de mest alvorlige symptomene på min genetiske sykdom i bindevev, ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Smerte i hele kroppen, spesielt til leddene. Tretthet noen ganger så plutselig og så undertrykkende at jeg sovnet selv etter å ha fått 10 timer kvalitetsstøtte om kvelden før. Kognitive problemer som gjorde meg neppe husker de grunnleggende tingene, som veibeskrivelser og hvordan man sender en e-post på 8217 e-post.
Jeg snakket med en’venn og hun sa: & Jeg håper du føler deg bedre snart!& # 8221;
& # 8220, føler deg bedre & # 8221; er en’velmenende setning. For mange mennesker som ikke har Ehlers-Danlos Syndrom eller A’annen kronisk funksjonshemning, er det vanskelig å forestille seg at jeg ikke bare vil bli bedre.
L’EDS er ikke definert som en progressiv tilstand i en klassisk forstand, som det ofte er multippel sklerose og leddgikt.
Men det er en stående tilstand, og mange mennesker opplever symptomer som blir verre med alderen når kollagen og bindevev i kroppen svekker.
Virkeligheten er at jeg ikke vil bli bedre. Jeg kunne finne endringer i behandlingen og livsstilen som forbedrer livskvaliteten min, og jeg vil ha gode og dårlige dager.
Men min funksjonshemning hardt for livet & # 8211; Det er ikke i det hele tatt hvordan man gjenoppretter fra # 8217; influensa eller ødelagt ben. & # 8220; Føl deg bedre og høres ikke sant.
Jeg vet at det kan være vanskelig å surfe samtalene med noen i nærheten av deg som har et funksjonshemning eller en kronisk sykdom. Du vil ønske dem alle gode, fordi det er det som læres, er den utdannede tingen å si. Og hilsen håper de forbedrer seg, fordi du holder oss til dem.
For ikke å nevne det faktum at våre sosiale skript er fulle av helbredende meldinger.
Det er hele deler av gratulasjonskort for å sende noen meldingen du håper at & # 8220, føler deg bedre & # 8221; snart.
Disse meldingene fungerer veldig bra i akutte situasjoner, når noen er midlertidig syk eller såret og forventer å helt gjenopprette i uker, måneder eller til og med år.
Men for de av oss som ikke er i den situasjonen, føler deg & # 8220; helbrede tidlig & # 8221; det kan gjøre mer enn bra.
Denne sosiale meldingen er så vanlig at som et barn virkelig trodde at en gang ble han voksen, ville jeg magisk forbedret seg.
Jeg visste at mine funksjonshemminger var hele mitt liv, men jeg hadde internalisert scripten & # 8220; helbrede & # 8221; Så dypt jeg forestilte at en dag ville jeg ha våknet opp & # 8211; på 22 eller 26 eller 30 & # 8211; Og jeg ville være i stand til å gjøre alt mine venner og jevnaldrende kunne gjøre lett.
Jeg ville jobbe 40 timer eller mer på et kontor uten å måtte ta lange pauser eller drepe meg regelmessig. Jeg gikk ned en overfylt trapp for å ta t-banen uten å holde meg for rekken. Jeg ville være i stand til å spise det jeg ønsket uten å bekymre seg for konsekvensene av # 8217; å være forferdelig syk i dager senere.
Da jeg kom ut av college, forsto jeg umiddelbart at det ikke var sant. Jeg har fortsatt problemer med å jobbe på et kontor, og jeg trengte å forlate drømmenes arbeid i Boston for å jobbe hjemmefra.
Jeg har fortsatt en funksjonshemning, og nå vet jeg at jeg alltid gjør det.
Når jeg skjønte at jeg ikke ville bli bedre, kunne jeg endelig jobbe for å akseptere det & # 8211; Lev mitt beste liv innenfor grensene til kroppen min.
Godta disse grensene, men er en smertefull prosess for de fleste av oss. Men det er lettere når vi har venner og solidaritet slektninger ved vår side.
Noen ganger kan det være lettere å lansere positive banalitet og beste ønsker i en situasjon. Empati med noen som går gjennom en veldig vanskelig tid, om det er et funksjonshemning eller tap av en elsket eller å overleve et traumer, er det vanskelig å gjøre.
L’empati krever at vi sitter med noen der det er, selv om stedet der det er funnet, er mørkt og skremmende. Noen ganger betyr det å sitte med ubehag for å vite at du ikke kan «justere» 8221; tingene.
Men virkelig lytte til noen kan være mer signifikant enn du tror.
Når noen lytter til min frykt & # 8211; Som det faktum at du bekymrer deg for forverringen av funksjonshemmingen min og alle de tingene jeg ikke lenger kunne gjøre & # 8211; Å være vitne på den tiden er en kraftig påminnelse om at jeg er sett og elsket.
Jeg vil ikke at noen skal dekke sykdommen og sårbarheten til situasjonen eller mine følelser som forteller meg at det blir bra. Jeg vil at de skal fortelle meg at selv når ting ikke er gode, er jeg fortsatt der for meg.
For mange tror at den beste måten å bli støttet både & # 8220; løse & # 8221; problemet, uten å lurer på hva jeg trengte fra dem først.
Hva jeg virkelig vil?
Jeg vil tillate meg å forklare vanskelighetene jeg måtte møte under behandlingen uten å tilby meg ikke nødvendig.
Tilbyr meg råd når jeg ikke spurte, det virker som om du sier: Jeg vil ikke høre om smerten din. Jeg vil at du skal gjøre mer arbeid for å gjøre det bedre, så vi trenger ikke lenger å snakke om det. & # 8220;
Jeg vil at de skal fortelle meg at jeg ikke er en byrde hvis symptomene mine blir verre, og jeg må avbryte programmene eller bruke min pinne mer. Jeg vil at de skal si at de vil støtte meg, og sørge for at våre planer er tilgjengelige og # 8211; Å være alltid der for meg selv om jeg ikke kan gjøre de samme tingene jeg gjorde før.
Personer med funksjonshemninger og kroniske sykdommer reformerer stadig våre velværedefinisjoner og hva det betyr å føle seg bedre. Hjelp når folk rundt oss er villige til å gjøre det samme.
Hvis du lurer på hva du skal si når vennen din ikke vil føle seg bedre, begynte han å snakke med ham (ikke med)
Normaliserer å spørre spørsmålet: Hvordan kan jeg støtte deg nå?& # 8221; Og sjekk hvilken tilnærming som gir mer mening på et gitt tidspunkt.
«Du vil at du skal høre? Du vil empati? Leter du etter råd? Det ville være nyttig hvis jeg også var sint på dine egne ting? & # 8220;
For eksempel, jeg og mine venner ofte vil vi dedikere en periode når vi bare kan få våre følelser ut & # 8211; Ingen vil gi råd, med mindre det blir forespurt, og alt vi kommer inn i empati i stedet for å tilby banalitet som «8220, fortsetter å se på den positive siden! & # 8221;
Legg til side tid å snakke om våre tøffeste følelser hjelper oss også med å holde kontakten på et dypere nivå, fordi det gir oss et dedikert rom for å være ærlig og rå på våre følelser uten å bekymre seg for å bli sparken.
Dette spørsmålet: Det du trenger fra meg?& # 8221; & # 8211; Det er en som vi alle kan dra nytte av å spørre hverandre oftere.
Det er derfor når kjæresten min kommer hjem fra jobb etter en hard dag, for eksempel forsikrer jeg deg om å spørre deg nøyaktig dette.
Noen ganger åpner vi et rom for å la ut av det som var vanskelig, og jeg lytter til. Noen ganger ekko jeg din sinne eller motløshet, og tilbyr uttalelsen du trenger.
Andre ganger ignorerer vi hele verden, vi bygger en sterk dekket og ser på «8220; deadpool & # 8221;.
Hvis jeg er trist, er det på grunn av min funksjonshemming eller bare fordi katten min ignorerer meg, det er alt jeg vil ha «8211; Og alt som noen ønsker, virkelig: bli lyttet og støttet på en måte som sier: Jeg ser deg, jeg elsker deg og jeg er her for deg. & # 8220;
Alaina Leary er redaktør, Social Media Manager og Boston Writer, Massachusetts. For tiden er det et like bra Magazine og Social Media Editor.