Hvor mange ganger har du hørt noen si: «Det kan ikke være så dårlig & # 8221;? For de med idiopatisk pulmonal fibrose (IPF), hør det fra et familiemedlem eller en venn, selv om de har gode hensikter, kan det være skuffende.
L’IPF er en sjelden, men alvorlig sykdom som forårsaker lunge stivning, noe som gjør det vanskeligere å få luft og puste helt. L’IPF kan ikke være så kjent som KOL og andre lunge sykdommer, men dette betyr ikke at du ikke bør vedta en proaktiv tilnærming og snakke om det.
Her er hvordan tre forskjellige mennesker & # 8211; Diagnostisert på mer enn 10 års avstand og # 8211; De beskriver sykdommen og hva de vil uttrykke til andre.
Chuck Boetsch, diagnostisert i 2013
Det er vanskelig å leve med et sinn som ønsker å gjøre ting som kroppen ikke lenger kan gjøre med samme grad av letthet, og å måtte tilpasse livet mitt til mine nye fysiske ferdigheter. Det er noen hobbyer som jeg ikke kan forfølge det jeg kunne gjøre før det har blitt diagnostisert, inkludert dykking, «8217, fotturer, rase, etc., Selv om noen kan utføres med tilleggs oksygenbruk.
Videre kan jeg ikke delta i sosiale aktiviteter med vennene mine så ofte, siden jeg leier raskt og trenger å unngå å være med flotte grupper av mennesker som kunne være syke.
Men i den store ordningen av ting, er disse små ulemper med hensyn til hva andre lever med ulike funksjonshemninger. … det er også vanskelig å leve med sikkerheten om at det er en progressiv sykdom, og at jeg kunne gå på en synkende spiral uten advarsel. Uten omsorg, bortsett fra en lungetransplantasjon, har dette en tendens til å skape mye angst. Det er en vanskelig forandring fra å ikke tenke på å puste for å tenke på hvert pust.
Til slutt prøver jeg å leve en dag om gangen og nyte alt som omgir meg. Selv om jeg ikke kunne gjøre de samme tingene jeg kunne ha gjort for tre år siden, er jeg heldig og takknemlig for støtten til familien min, mine venner og helsepersonell.
George Tiffany, diagnostisert i 2010
Når noen spør Dell’IPF, svarer jeg vanligvis på kort at det er en lungesykdom hvor det blir stadig vanskeligere å puste over tid. Hvis den personen er interessert, prøver jeg å forklare at sykdommen har ukjente årsaker og involverer helbredelsen av lungene.
Personer med IPF har problemer med å utføre tretthet fysiske aktiviteter som løfting eller bærebelastning. Åsene og trappene kan være svært vanskelig. Hva som skjer når du prøver å gjøre en av disse tingene er at du føler deg pusten, fjærfe og du føler at du ikke hadde nok luft i lungene.
Kanskje det vanskeligste aspektet av sykdommen er når du mottar diagnosen, og du blir fortalt at du har fra tre til fem år å leve. For noen er denne nyheten sjokkerende, ødeleggende og overveldende. I min erfaring er det sannsynlig at kjære påvirkes så mye som pasienten.
Så vidt jeg er bekymret, føler jeg at jeg har ledet et fullt og fantastisk liv, og selv om jeg vil fortsette, er jeg klar til å møte det som skjer.
Maggie Bonaonakis, diagnostisert i 2003
Ha IPF er vanskelig. Det får meg til å savne pusten og bli sliten veldig enkelt. Bruk også ytterligere oksygen, og dette har påvirket aktivitetene jeg kan gjøre hver dag.
Noen ganger kan det også føles: Etter diagnosen i IPF kunne jeg ikke lenger gjøre mine turer for å besøke mine barnebarn, som var en vanskelig passasje fordi jeg var på reise for å se dem hele tiden!
Jeg husker da jeg ble diagnostisert med første gang, følte jeg meg redd på grunn av alvorlighetsgraden av tilstanden. Selv om det er vanskelige dager, min familie og min følelse av # 8217; Humor hjelper meg med å opprettholde meg positiv! Jeg forsikret meg om å ha viktige samtaler med mine leger på min behandling og verdi for å delta i lungerehabilitering. Å være under behandling som senker progresjonen på # 8217; IPF og ta en aktiv rolle i styringen av sykdommen gir meg en følelse av kontroll.