Jeg ble diagnostisert med relapsing-remittent multippel sklerose (RRM) i 2005, ALLE «8217; alder av 28 år. Siden da har jeg opplevd hva det betyr å bli lammet fra midjen ned og blind i # 8217, høyre øye og ha et kognitivt tap som ikke er i motsetning til den første debut av Alzheimer. Jeg hadde også en cervikal fusion og, nylig, et tilbakefall jeg ble lammet på hele høyre side av kroppen min.
Min MS ‘Bakgrunn har alle hatt forskjellige effekter på kort og lang sikt på livet mitt. Jeg var heldig nok til å oppleve remisjonen etter noen tilbakefall, men det er vedvarende permanente bivirkninger som jeg bor hver dag. Mitt siste tilbakefall forlot meg med tilbakevendende nummenhet og prikkende på høyre side, sammen med noen kognitive problemer.
Her er hvordan min normale dag ser ut når jeg opplever et MSs tilbakefall.
5: 00
Jeg er i sengen, rastløs og fanget mellom vigil og drømmen. Jeg sov ikke hele natten i mer enn 20 eller 30 minutter om gangen. Nakken min er stiv og vondt. De sier at MS har ingen smerte. Fortell det til min betente spinal skade, som jeg presser mot titanplakk i nakken. Hver gang jeg tror MSs gjenoppbygging er bak meg, boom, her igjen. Dette begynner virkelig å ta foten.
jeg må tisse. Jeg måtte gjøre det for litt & # 8216;. Hvis bare AAA kunne sende en slepebil for å trekke meg ned fra sengen, så kanskje jeg kunne ta vare på det.
6: 15.00
Lyden av # 8217; alarmen skremmer min sovende kone. Jeg er på ryggen din fordi det er det eneste stedet hvor jeg kan finne en øyeblikkelig komfort. Huden min er uutholdelig pruriginøs. Jeg vet at nervøse avslutninger ikke virker, men jeg kan ikke slutte å skrape. Jeg må fortsatt tisse, men jeg har ennå ikke klart å stå opp. Min kone står opp, nærmer seg sengen min og reiser min rett og tunge høyre ben fra sengen og på gulvet. Jeg kan ikke flytte eller føle min høyre arm, så jeg må se på det mens jeg prøver å ta meg i en sittestilling, hvorfra kan jeg svinge venstre til venstre venstre side. Det er et ubehag å miste den følelsen av berøring. Jeg lurer på om jeg aldri vil vite den følelsen?
6: 17
Min kone trekker resten av meg som står ved sittestilling. Herfra kan jeg flytte, men jeg har en senket fot til høyre. Dette betyr at jeg kan gå, men det ser ut som en limping zombier. Jeg stoler ikke på meg selv peeing, så jeg setter meg ned. Jeg er også litt & # 8216; ufølsom i hydraulisk avdeling, så jeg venter på å høre dribling sprut vannet på toalettet. Jeg er ferdig, jeg skyter flushen og jeg utnytter servantskapet til venstre for å trekke meg opp fra toalettet.
6: 20 am
Sminken for å administrere et MSs tilbakefall er å maksimere tiden du bruker i alle rom. Jeg vet at når jeg går ut av badet, vil det ta lang tid før du vender tilbake igjen. Start vannet i dusjen, og tenk at kanskje en varm dusj får meg til å føle meg litt og # 8216; bedre smerten i nakken. Jeg bestemmer også for å vaske tennene mine mens vannet er oppvarmet. Problemet er at jeg ikke kan lukke munnen din på høyre side, så jeg må stikke meg selv fra vasken mens tannkremet går fra munnen til en hektisk rytme.
6: 23
Jeg er ferdig med børste og bruk venstre hånd for å prøve å samle vann i munnen min permanent ajar for å skylle. Jeg ber min kone å hjelpe meg igjen med neste fase av min morgenrutine. Kommer på toalettet og hjelper meg med å fjerne skjorten min og gå inn i dusjen. Han kjøpte meg en luff på en pinne og et boblebad, men jeg trenger fortsatt hjelp til å rense meg helt. Etter dusjen hjelper det meg med å tørke meg, kle seg og gå ut på den liggende lenestolen i stuen akkurat i tide for å hilse på barna før de går i skole.
11: 30
Jeg har vært i denne lenestolen siden morgenen. Arbeid hjemmefra, men jeg er ekstremt begrenset når det gjelder arbeidsaktiviteter som jeg kan klare akkurat nå. Jeg kan ikke bruke høyre hånd til å skrive. Jeg prøver å skrive med en hånd, men min venstre hånd ser ut til å ha glemt hva du skal gjøre uten høyre hånd akkompagnement. Det er frustrerende.
12: P.M. 15
Det er ikke mitt eneste jobbproblem. Sjefen min fortsetter å ringe meg for å fortelle meg at jeg forlater at ting faller inn i glemt. Jeg prøver å beskytte meg, men det er riktig. Mitt kortsiktige minne kommer til meg mindre. Minneproblemer er det verste. Folk kan se mine fysiske grenser akkurat nå, men ikke tåken i hjernen som setter meg til en tøff testkognitivt.
Jeg er sulten, men jeg har ikke engang en motivasjon til å spise eller drikke. Jeg husker ikke engang om jeg hadde frokost eller ikke.
2: P.M. 30
Mine barn kommer hjem fra skolen. Jeg er fortsatt i stuen, på stolen, høyre thong’Jeg var da de kom ut i morges. De er bekymret for meg, men & # 8211; I anbudet alder på 6 og 8 år & # 8211; de vet ikke hva de skal si. For noen måneder siden trente jeg sine fotballag. Nå sitter jeg fast i en semi-vegetativ tilstand for det meste av dagen. Min 6 år gamle gutt koser og sitter på knærne mine. Det har vanligvis mye å si. Ikke i dag, skjønt. La oss trygt se på tegneseriene sammen.
9: P.M. 30
L’hjemme sykepleier kommer hjem. Innenriks helse er egentlig mitt eneste alternativ for å få omsorg fordi de ikke er i stand til å forlate hjemmet akkurat nå. Tidligere prøvde de å omprogramme for i morgen, men jeg fortalte dem at det var viktig å starte behandlingen så snart som mulig. Min eneste prioritet er å gjøre alt for å sette dette tilbakefallet i buret ditt. Jeg kan ikke vente en annen dag.
Dette vil bli en infusjon på 8217; fem-dagers infusjon. Sykepleieren vil fikse sykepleieren i kveld, men min kone må bytte boreposene de neste fire dagene. Dette betyr at jeg må sove med en nål IV fast i min vene.
9: P.M. 40
Jeg ser på rett til å gå inn i min høyre underarm. Jeg ser blodet som begynner å stagnere, men jeg føler ikke noe. Jeg er det faktum at armen min er en dødvekt, men jeg prøver å late som et smil. Sykepleieren snakker med min kone og svarer på noen spørsmål fra # 8217; siste øyeblikk før hun hilsener og forlater huset. En metallsmak tar over munnen min mens medisinen begynner å løpe i mine årer. Phlebo fortsetter å dryppe som stolen og lukke øynene.
I morgen vil det være en gjentakelse av i dag, og jeg må dra nytte av alle de kreftene jeg kan samle for å bekjempe dette MS faller igjen i morgen.
Matt Horse er en tanke leder på Pasientopplevelsen som var en stor høyttaler for helsehendelser i USA. Det er også en forfatter og siden 2008 dokumenterer han sine erfaringer med de fysiske og følelsesmessige utfordringene til MS. Du kan komme i kontakt med ham på hans Dedikert portal, Facebook side, eller Twitter.