Guillain-Barré syndrom: overlevende deler opplevelsen

Kim Earnshaw var 18 da hun våknet en morgen og la merke til at hun ikke kunne føle tuppen av langfingeren.

Dagen etter var føttene hans morsomme.

Dagen etter fortalte hun foreldrene om mangelen på følsomhet i hender og føtter og oppsøkte lege.

Legen tilskrev det en proteinmangel og sendte henne hjem, men neste morgen var nummen allerede gått over.

«Jeg kunne ikke føle føttene mine,» sa Earnshaw til Healthline. «Jeg satte føttene mine på tregulvet og det gjorde vondt.»

Earnshaw ignorerte nummenhet. Hun gikk på jobb på en sjømatbod i en lokal matbutikk.

Den kvelden holdt han opptellingen ved skranken. Han måtte veie 20-kilos bokser med sjømat og registrere informasjonen i et regneark. Innen 20 minutter kunne Earnshaw ikke lenger løfte boksene eller til og med lese tallene på regnearket.

Skremt løp hun til forsiden av butikken.

«Jeg løp ned midtgangen og fortsatte å falle og falle,» sa han.

Earnshaw fikk diagnosen samme kveld Guillain-Barré syndrom (GBS). Lammelsen hans varte i nesten to måneder.

Lær mer: Finn ut fakta om Guillain-Barr »

Angrep på nervesystemet

GBS er en autoimmun sykdom som angriper det perifere nervesystemet i kroppen og forårsaker lammelser, ifølge National Institute of Neurological Disorders and Strokes.

Symptomene begynner vanligvis i føttene og beveger seg oppover kroppen. GBS kan også påvirke organer, noe som tvinger noen pasienter til å ha en trakeostomi for å puste.

Det er anslått at rundt én av 100 000 mennesker vil utvikle GBS.

Selv om forskere er uklare hvorfor noen mennesker utvikler lidelsen, er de enige om at den utløses av en bakteriell eller virusinfeksjon.

«Det er en veldig nær epidemiologi mellom campylobacter-bakterier og Guillain-Barré syndrom,» sa Dr. Michael Wilson, assisterende professor i nevrologi ved Det medisinske fakultet ved University of California i San Francisco (UCSF).

Mer nylig Centers for Disease Control and Prevention (CDC) uttalt at det er en sammenheng mellom GBS og Zika-viruset.

En rekke latinamerikanske land har rapportert høye forekomster av GBS under Zika-utbruddet. Brasilianske GBS-tilfeller økte med 19 % mellom 2014 og 2015. El Salvador så 104 GBS-tilfeller på én måned under et Zika-utbrudd i fjor, sammenlignet med et årlig gjennomsnitt på rundt 170 tilfeller.

Fransk Polynesia hadde et Zika-utbrudd fra oktober 2013 til april 2014 og så rundt 40 tilfeller av GBS i samme periode. Plottet på en graf, sa Wilson at tidslinjen avslører en økning i GBS når Zika begynner å synke. Tidsforsinkelse betraktes som en lærebok når man ser på hvordan utbrudd manifesterer seg, bemerket han.

Det er to hypoteser om sammenhengene mellom viruset og GBS, ifølge Wilson. Enten forårsaket Zika GBS i flere tiår og folk la ikke merke til det, eller så muterte viruset.

«Juryen er fortsatt ute,» sa han.

Les mer: dengue-vaksinen kan bane vei for Zika-vaksinen «

Raskt bevegelig sykdom

Uavhengig av hvordan noen får GBS, begynner symptomene raskt.

Earnshaw ble fullstendig lammet i løpet av 10 dager.

For Cindy Conklin Hughes skjedde lammelsen hennes forårsaket av GBS på omtrent halvparten av tiden.

Conklin Hughes var nesten 21 da han la merke til at noe var galt på vei hjem fra en ny jobb. Hørte ikke bremsepedalene. Neste morgen var bena hennes svake og frokosten hennes smakte som stanniol.

Bare syv dager etter den første starten befant Conklin Hughes seg på UCSF Benioff Children’s Hospital hvor hun hadde fått en trakeostomi for å hjelpe henne med å puste.

«Jeg kunne ikke snakke, jeg hadde dobbeltsyn,» fortalte Conklin Hughes til Healthline. «Ingen funksjon, ingen kontroll. Jeg trengte bleier. Det var fryktelig, og det var sånn i en måned.

Siden de utviklet GBS for nesten 30 år siden, har begge kvinnene fortsatt å leve normale liv.

I dag er Conklin Hughes, 50, gift og har tre barn. Earnshaw, 48, er også gift og har to barn.

Minnene rundt deres møter med GBS forblir imidlertid levende. Begge kan i detalj huske hvordan det var å være lam.

«Folk ba meg lukke øynene og ertet meg, og jeg kunne ikke høre det,» sa Hughes. «Men så masserte de meg og det gjorde så vondt.»

Earnshaw sa at det nesten var som en opplevelse utenfor kroppen.

«Jeg følte at jeg ikke visste hvor ekstremitetene mine var,» sa hun. «Jeg skulle ha disse smertene, men jeg visste ikke hvor de kom fra.»

For å lære mer: forskere som avslører mysteriet om hvordan immunsystemet vårt fungerer «

Opprinnelse fortsatt ukjent

Hughes sa at legene hans aldri fant ut hvordan han utviklet GBS.

Earnshaws leger mistenkte at hun ble utsatt for campylobacter-bakterier som et resultat av arbeidet hennes. Kjøttavdelingen til dagligvarebutikken lå rett ved fiskedisken, så den teorien ga mening.

Selv om årsaken til GBS er uklar, vet forskerne hva som skjer i kroppen når det oppstår.

Kroppens immunsystem begynner å ødelegge myelinskjedene som omgir de perifere nervene. Disse nervene kontrollerer kroppens funksjon og når skjedene er skadet kan ikke nervene kommunisere med hjernen.

«Så skaden fra Guillain-Barré kan være motoriske problemer, sensoriske problemer eller begge deler,» sa Dr. Carlos A. Pardo-Villamizar, førsteamanuensis i nevrologi og patologi ved Johns Hopkins University.

Det finnes to typer behandlinger for å bekjempe GBS. Det vanligste i dag er behandling med intravenøst ​​immunglobulin (IVIG). Pasienter får en infusjon av immunglobulin ekstrahert fra plasmaet til det donerte blodet.

Den andre behandlingen er plasmaferese. Også kalt plasmautveksling, prosessen ligner på dialyse. En persons blod blir tappet, det «dårlige» plasmaet erstattes med «godt» plasma, og deretter pumpes blodet tilbake til pasienten.

Earnshaw og Hughes gjennomgikk begge plasmaferese, som de sa var ekstremt smertefull og tok timer å fullføre. Imidlertid tilskriver de sin bedring til behandlingen.

«Plutselig var jeg i stand til å bevege hendene mine,» sa Earnshaw.

Lær mer: E. Coli og Salmonella har gått ned, men andre matbårne sykdommer er på vei oppover

Ingen enkel vei til bedring

Bedringen ble imidlertid kortvarig. Begge kvinnene fikk tilbakeslag.

Conklin Hughes hadde flyttet til et rehabiliteringssenter, bare for å bli sendt tilbake til UCSF barnemedisinske anlegg. Returen til sykehuset var ødeleggende.

«Du bare lurer på hvorfor, hvorfor, hvorfor,» sa Conklin Hughes. «Du spør deg selv: ‘Vil jeg aldri gå igjen?'»

Earnshaw sa at hun begynte å føle seg håpløs da det ble klart at utvinningen hennes hadde stabilisert seg.

«Jeg fikk panikk og ble forbannet,» sa hun og gråt mens hun husket opplevelsen. «Jeg var så opprørt og jeg gråt. Jeg trodde ikke jeg skulle klare det. «

Etter nok en serie plasmaferesebehandlinger befant begge kvinnene seg i helbredelsesfasen og denne gangen for alltid. Nummenheten forsvant til slutt.

Snart kunne Earnshaw sette seg opp alene. Conklin Hughes trengte ikke en maskin for å hjelpe henne med å puste. Begge hadde fortsatt muskelsvakhet og trengte rullestoler og rullatorer.

Conklin Hughes gikk på rehabilitering igjen for å gjenvinne kreftene. Det tok et år før hun følte seg som seg selv.

«Jeg måtte lære det på nytt,» sa han. «Å gå, snakke, motoriske ferdigheter, alt mulig.»

Earnshaw endte opp med å rehabilitere hjemme på grunn av en ansattstreik i senteret han skulle inn i. Han sa at det tok omtrent fire måneder å komme seg.

Lær mer: Kreftbehandling etterlater overlevende med PTSD-arr «

Vedvarende effekter

Forskjellen i restitusjonstid mellom de to kvinnene er vanlig, sa Pardo-Villamizar. Dette er fordi IVIG- og plasmaferesebehandlinger ikke teknisk «kurerer» pasienter med GBS.

«De hjelper til med å kontrollere responsen [av lidelsen], men de vil ikke hjelpe med å remilinere de perifere nervene,» sa han. «Dette resultatet er [gjort] av pasientens kropp.»

De fleste med GBS gjør en hard tilbakestilling. Bare 5 % av pasientene ser tilbakefall.

Generelt er langtidseffektene milde. Earnshaws tær blir nummen når de utsettes for snø eller frost, og Conklin Hughes’ føtter blir nummen i løpet av minutter når de utsettes for kulde.

Bortsett fra fysiske problemer, sa begge kvinnene at GBS hadde en følelsesmessig innvirkning. Conklin Hughes var imidlertid fast bestemt på å kjempe mot GBS og gå igjen.

«Jeg ga aldri opp,» sa han.

Earnshaw sa at når hun ble frisk, så hun ikke tilbake på opplevelsen på flere år, men i dag er det et tilbakeblikk på hva hun gikk gjennom.

«Når jeg er ferdig, er jeg ferdig,» sa han. «Jeg ønsket å leve livet fullt ut.»