Forum og blogger på flere myelomer som viser at du ikke er alene

Flere myelom er en sjelden sykdom. Alene 1 på hver 132 personer vil få denne kreften over livet. Hvis du har blitt diagnostisert med en multiple myelom, er det forståelig å føle seg alene eller overveldet.

Når du ikke har noen som svarer på dine daglige spørsmål eller noen som deler dine frykt og frustrasjoner, kan det virke veldig isolerende. En måte å finne bekreftelse på og støtte på er å besøke en støttegruppe for flere myelomer eller for generell kreft. Hvis det ikke er noen støttegrupper der du bor eller ikke vil reise, kan du finne komforten og samfunnet du leter etter i et online forum.

COS’er et forum?

Et forum er en gruppe online diskusjon eller et oppslagstavle hvor folk publiserer meldinger på et bestemt emne. Hver melding og svarene dine er gruppert i en en unik samtale. Dette kalles tråd.

I et multiple myelomforum kan du stille et spørsmål, dele personlige historier eller motta de nyeste behandlingsnyhetene på myeloma. Argumentene er generelt delt inn i kategorier. For eksempel, dampende myeloma, spørsmål på’forsikring eller kunngjøringer om støttegrupper møter.

Et forum er forskjellig fra et chatterom som meldingene er arkivert. Hvis du ikke er online når noen publiserer et spørsmål eller svarer på et av dine spørsmål, kan du lese det senere.

Noen fora lar deg være anonym. Andre krever tilgang med en e-postadresse og et passord. Vanligvis kontrollerer en moderator innholdet for å sikre at det passer og sikkert.

Forum og fora på flere myeloma

Her er noen flere myelomfora å besøke:

  • Cancer Survivor Network. L’American Cancer Society tilbyr dette diskusjonsforumet for folk med flere myelomer og deres familier.
  • Smarte pasienter. Dette online forumet er en ressurs for folk som er rammet av mange forskjellige helsemessige forhold, inkludert flere myeloma.
  • Myeloma Beacon. Dette forumet, publisert av en ideell organisasjon i Pennsylvania, tilbyr informasjon og støtte til personer med flere myelomer siden 2008.
  • Pasienter som meg. Dette forumbaserte nettstedet dekker nesten 3000 medisinske forhold og har mer enn 650.000 deltakere som deler informasjon.

Blogg på flere myeloma

En blogg er et nettsted som ligner et magasin hvor en person, A & # 8217, ikke-profitt organisasjon eller A’selskap offentlig korte informasjon artikler i en samtalestil. Kreftorganisasjoner bruker blogger for å holde pasientene oppdatert på nye behandlinger og fondssamlinger. Folk med flere myelom skrive på blogger som en måte å dele sin erfaring og å tilby informasjon og håp til de som nylig har blitt diagnostisert.

Når du leser en blogg, husk at du sannsynligvis ikke er undersøkt for den medisinske nøyaktigheten. Alle kan skrive en blogg. Det kan være vanskelig å vite om informasjonen du leser er gyldig fra et medisinsk synspunkt.

Det er mer sannsynlig å finne nøyaktig informasjon om en blogg på en Oncological Organization, A’Universitet eller en medisinsk profesjonell som en lege eller en onkologi sykepleier i stedet for på en publisert av en person. Men personlige blogger kan gi en verdifull følelse av komfort og medfølelse.

Her er noen blogger dedikert til flere myeloma:

  • Internasjonalt Mieloma Foundation. Dette er den største organisasjonen for flere myelom, med over 525.000 medlemmer i 140 land.
  • Flere Myeloma Research Foundation (MMRF). L’MMRF tilbyr en blogg skrevet av pasienter på sin nettside.
  • Mengde myelom. Denne pasientledede ideelle organisasjonen har en bloggside med historier om innsamlingsarrangementer for flere myelomer og andre nyheter.
  • Insikt fra Dana-Farber. Et av hovedkreftsentrene i landet bruker sin blogg for å dele nyheter om fremdriften av forskning og innovative terapier.
  • Myelomablogs.org. Dette nettstedet konsoliderer bloggene til mange forskjellige personer med flere myeloma.
  • Margaret’s hjørne. I denne bloggen forteller Margaret de daglige kampene og suksessene for å leve med den dampende myeloma. Blogging aktivt siden 2007.
  • TimswifesBlog. Etter at mannen hans, Tim, ble han diagnostisert med en multiple myelom, denne kone og mor bestemte seg for å skrive om sine vinranker & # 8220; på rullebanen av MM & # 8221;.
  • Komponere m for myeloma. Denne bloggen ble født som en vei til forfatteren for å holde oppdatert familie og venner, men endte med å være en ressurs for folk med denne kreften rundt om i verden.

Ta bort

Hvis du bare har hørt etter din flere myelomdiagnose, eller du trenger bare litt informasjon for å hjelpe deg med å veilede deg gjennom behandlingen, finner du det i et av de mange foraene og bloggene som er tilgjengelige online. Mens du ser på disse nettsidene, husk å bekrefte all informasjonen du finner på en blogg eller forum med legen din.