Denne kroniske hudtilstanden har nesten ødelagt livet mitt som en avtale

Hvis noen nekter deg for noe du ikke kan kontrollere, er de problemet. Ikke deg.

Del på Pinterest

Elleve år siden ble jeg diagnostisert med en sjelden tilstand som heter suppurativ hydrosadenitt (HS). Det er en kronisk tilstand av huden som innebærer smertefulle fremspring, knuter og arr.

Jeg visste ikke hva som ville bety for meg på den tiden, men siden da var han en del av livet mitt hver dag.

De fleste av de som er diagnostisert, har et mye mer avansert stadium enn jeg hadde på tidspunktet for diagnosen. Mange er flau for å se en lege når de viser symptomer for første gang, siden HS hovedsakelig treffer områdene rundt # 8217; inguine og bryst.

Til slutt blir små fremspring forvandlet til dype skader som lett er smittet, noe som fører til arr.

Jeg er heldig å ha bare et moderat tilfelle, men jeg har fortsatt mange arr rundt brystet og brisen. L’HS forårsaker også et lavt nivå av smerte på daglig basis. På de stygge dagene kan smerte få meg til å slite med å tenke, enn si gå.

Som tenåring la jeg merke til små knuter på bena og armhulene, og jeg dro til legen min for å få dem til å sjekke. Det viste seg at han ikke var sikker på hva de var, så han fortalte meg om en dermatolog.

Dette var første gang jeg hørte at en lege kanskje ikke har alle svarene. Jeg var litt & # 8216; redd, men jeg trodde det var bare for forsiktig.

Klumper kanskje størrelsen på en ert. De var røde og vondt, men det var ikke et reelt problem. Jeg trodde ikke at de ville være noe spesielt skummelt, bare en’forlengelse av min normale ungdoms akne.

Heldigvis var dermatologen bra. Han anerkjente dem umiddelbart som de første tegnene på HS.

Som om du ble reist for å endelig ha et navn for tilstanden, forstod jeg ikke akkurat hva det betydde for meg. Progressens faser ble forklart, men de virket som en fjern virkeligheten som ville ha skjedd med noen andre. Ikke til meg.

Det er ganske uvanlig å bli diagnostisert i de tidlige stadiene av # 8217; HS, siden små klumper lett kan forvirres med follikulitt, inngrodd eller aknehår.

Det er estimert rundt 2 prosent av den nordamerikanske befolkningen har HS L & # 8217. L’HS er mer vanlig for kvinner og har en tendens til å utvikle seg etter puberteten.

Det er også sannsynlig å være genetisk. Min far har aldri blitt diagnostisert, men han hadde lignende symptomer. Han døde for lenge siden, så jeg ville aldri vite det, men det er mulig at han også hadde # 8217; HS.

Dessverre er det ingen nåværende omsorg.

Jeg tok alle slags antibiotika, ingen av dem gjorde forskjellen. En behandling jeg ikke har prøvd er den adalimumab immunosuppressoren, siden mine forhold ikke er seriøse nok til å rettferdiggjøre det. I det minste vet jeg at det er der hvis jeg trenger det.

Fra skam til sinne

Ikke lenge etter diagnosen så jeg showet i Storbritannia & # 8220;Pinlige kropper. & # 8221; I showet anses folk med sykdommer «pinlig» gå på tv i håp om å motta omsorg.

En episode har en mann med HS i avansert stadion. Han hadde seriøse arr som fikk ham i stand til å gå.

Alle de som så sine arr og abscesser reagerte med avsky. Jeg skjønte ikke hvor alvorlig det var HS, og for første gang fryktet han meg. Jeg hadde fortsatt bare et lite tilfelle, og jeg trodde ikke engang at han var noe jeg burde skamme meg, eller jeg ville være flau & # 8211; inntil nå.

Jeg dro til # 8217; Universitetet og jeg begynte å besøke meg, til tross for mine bekymringer. Men det gikk ikke bra.

Jeg kom ut med en gutt for første gang, en venn av en venn. Vi hadde vært i noen tidligere avtale og den kvelden hadde vi vært i en bar før du drar til leiligheten min. Jeg var nervøs, men spent. Det var intelligent og morsomt, og jeg husker hvor mye jeg likte måten han lo.

Alt har endret seg i soverommet mitt.

Når du fjernet bh, reagerte du med avsky til skiltene under brystene mine. Jeg fortalte ham at jeg hadde arr, men tilsynelatende var noen røde blåmerker for mye for ham.

Han fortalte meg at han ikke lenger var interessert og hvis han gikk. Jeg satt på rommet mitt, gråt, skammet meg for kroppen min.

Jeg tok en sjekk med min hudlege noen uker senere. Siden HS er sjelden, spurte tillatelse til å bringe en medisinsk student som fulgte henne.

Gjett hvem som var.

Ja, fyren som nektet meg.

Dette øyeblikket var et vendepunkt for meg på den måten jeg tenkte på min tilstand. Mens TV-showet hadde gjort meg, gå tilbake og gjorde meg skamfull, nå var jeg sint.

Mens min hudlege forklarte ham alvorlighetsgraden av tilstanden og det faktum at det ikke er noen kur, bodde jeg der naken og dampende. De så over og snakket om kroppen min, og understreket identifikasjonsfunksjonene til HS.

Men jeg var ikke sint på kroppen min. Jeg var sint på mangelen på empati av denne gutten.

Senere sendte han meg en melding om å be om unnskyldning. Jeg svarte ikke.

Presset for å være perfekt

Selv om dette kan ha vært et vendepunkt i min oppfatning av # 8217; Hs, har jeg fortsatt problemer med kroppen. Den medisinske studenten var mitt første forsøk på å utforske sex og frykten for avslag gjorde meg tilbake langt bak. Jeg prøvde ikke igjen i årevis.

Det har vært små skritt langs veien som nærmet meg. Da jeg vokste opp for å godta tilstanden min, ble jeg enda mer rolig med kroppen min.

L’Acceptance har kommet hovedsakelig gjennom utdanningen. Jeg kastet meg selv i søket på # 8217; HS, leser medisinske rapporter og interaksjon med andre i det offentlige forumet. Jo mer jeg lærte om # 8217; HS, bedre jeg forsto at det ikke var noe jeg kunne sjekke eller noe å skamme seg.

Aldring, så de gjorde også mine potensielle partnere. C’er en stor forskjell i modenhet på bare 4 år mellom 18 og 22 år. Vet at dette hjalp meg med å forsikre meg før jeg prøvde å gå ut med noen.

Jeg har også ikke lenger forsøkt sporadisk sex i lang tid. Jeg ventet til jeg hadde et trygt forhold til noen, noen jeg visste var moden, balansert og allerede visste min HS.

Heldigvis, bortsett fra den dårlige opplevelsen, var partnerne mine støttende. Folk kan være utrolig overfladisk, men i min erfaring aksepterer de fleste nok.

Mange av oss føler at presset har perfekte kropper, spesielt når det gjelder deler av oss som vanligvis dekket av bras og truser. Vi har alle kroppsrelaterte bekymringer som kommer til opptil 10 når det gjelder sex og avtaler. Ofte er det noe vi ikke kan kontrollere.

Virkeligheten er at 8217; aksept er den eneste måten å bevege seg fremover. Hvis noen nekter deg for noe du ikke kan kontrollere, er de problemet. Ikke deg.

Det er fortsatt en jobb som skjer for meg, men jeg kommer sakte å akseptere kroppen min og min hudtilstand. L’forlegenhet og skam av min ungdom er forsvunnet som jeg vokste opp. C’Det er veldig lite jeg kan gjøre for å hjelpe min Hs, men jeg finner tid til å virkelig ta vare på meg selv når det blir.

Som jeg skriver, er jeg midt i en brann. Jeg er heldig nok til å kunne jobbe hjemmefra, noe som betyr at jeg kan unngå å flytte meg så mye som mulig. Bruk antiseptiske vasker for å forhindre infeksjon, som kan skje veldig enkelt. L’å legge til en liten mengde blekemiddel på badet og’soaking kan hjelpe mye (sørg for at du snakker med en lege før du prøver dette, skjønt).

Jeg ignorerte flammene og overvinne smerten. Det tok meg lang tid å begynne å prioritere meg selv og kroppen min, men jeg aksepterer endelig at jeg trenger å ta vare på meg selv. Jeg sliter med å sette meg først, men når det gjelder Hs, lærte jeg at jeg må gjøre det.

Hvis du er bekymret for HS, oppfordrer jeg deg til å se en hudlege så snart som mulig. Jeg mistet tellingen av hvor mange leger og sykepleiere jeg måtte forklare tilstanden min, siden bare nylig bevissthet har begynt å øke.

Og hvis noen du går ut med deg, gjør deg til å skamme eller du skammer deg for noe du ikke kan kontrollere, følg mitt råd og kaste det bort.

Bethany Fulton er en freelance skribent og utgiver basert i Manchester, Storbritannia.