Barn med spinalmuskulær atrofi (SMA) krever spesialister på ulike medisinske felt. Et dedikert hjelpemiddel er nødvendig for å maksimere kvaliteten på barnets liv.
Et godt hjelpeteam vil hjelpe barnet ditt til å unngå komplikasjoner og tilfredsstille sine daglige behov. Et flott serviceteam vil også drive overgangen til den voksne alderen.
Et barns SMA Support Team-spesialister vil trolig inkludere:
- Genetiske konsulenter
- sykepleiere
- Dieticians
- pneumologer
- Neuromuskulære spesialister
- fysioterapeuter
- Arbeidsterapeut
SMA kan påvirke hele familien din. Et serviceteam bør også inkludere sosialarbeidere og relasjoner med samfunnet. Disse spesialistene kan bidra til å koble alle til å støtte ressursene til det interne i samfunnet ditt.
Nurse Trainee
En sykepleier vil hjelpe deg med å koordinere barnets omsorg. De blir personen & # 8220; å kontakte & # 8221; I alle aspekter av støtte til barnet ditt og for familien din.
Neuromuskulær lege
En nevromuskulær lege vil ofte være den første spesialisten for å møte deg og din sønn. For å nå en diagnose, vil de utføre en nevrologisk undersøkelse og studier på nervedel. Vil også behandle et bestemt behandlingsprogram for barnet ditt og vil referere når det er hensiktsmessig.
Fysioterapeut
Ditt barn vil regelmessig møte en fysioterapeut for livet. En fysioterapeut vil hjelpe deg med:
- Rekkevidde av bevegelsesøvelser
- strekker seg
- Montering av plantar og suspenders
- lasting øvelser
- Akvatisk terapi (svømmebasseng)
- Pusteøvelser for å styrke åndedrettsmuskulaturen
- Formulere anbefalinger for annet utstyr som spesielle seter, barnevogner og rullestoler
- Foreslå og undervisningsaktiviteter som kan utføres med barnet ditt hjemme
Arbeidsterapeut
En ergoterapeut fokuserer på daglige aktiviteter, for eksempel å spise, kle seg og kamme. De kan anbefale utstyr for å hjelpe barnet ditt til å utvikle sine ferdigheter for disse aktivitetene.
Ortopedisk kirurg
En vanlig komplikasjon for barn med SMA er skoliose (spinalkvurning). En ortopedisk spesialist vil evaluere krumningen i ryggraden og vil gi behandlingen. Behandling kan variere fra # 8217; bruk en back verge til kirurgi.
Muskel svakhet kan også forårsake en unormal forkortelse av muskelvev (kontrakturer), beinfrakturer og dislokasjon av hoften.
En ortopedisk kirurg vil avgjøre om barnet ditt er i fare for slike komplikasjoner. De vil lære deg de forebyggende tiltakene og vil gi deg råd om det beste løpet av behandlingen i tilfelle komplikasjoner.
pneumolog
Alle barn med SMA trenger hjelp med å puste på et tidspunkt. Barn med mer alvorlige SMA-skjemaer vil trolig trenge hjelp hver dag. De med mindre alvorlige former kan trenge hjelp til å puste når de har en forkjølelse eller en respiratorisk infeksjon på 8217;.
Pediatriske pulsmaskiner vil evaluere styrken av respiratoriske muskler og barnets lungefunksjon. De vil avsløre om barnet ditt trenger Dell’hjelp av en maskin å puste eller hoste.
Spesialist i respiratorisk omsorg
En spesialist i respiratorisk omsorg bidrar til å møte barnets respiratoriske behov. De vil lære deg hvordan du skal håndtere barnets respiratoriske rutine hjemme og vil gi utstyret til å gjøre det.
dietitian
En diettist vil observere veksten av barnet ditt og sørge for at den mottar den riktige næringen. Barn med type 1 sma kan ha problemer med å suge og svelge. De vil trenge ekstra ernæringsmessig støtte, som et strømrør.
På grunn av mangel på mobilitet, driver barn med mer funksjonelle former for SMA en større risiko for å være overvektig eller overvektig. En diettist vil sørge for at sønnen din spiser godt og opprettholder en sunn kroppsvekt.
Sosialarbeider
Sosiale assistenter kan hjelpe med den følelsesmessige og sosiale effekten av å ha barn med spesielle behov. Dette kan inkludere:
- Hjelpe familier tilpasse seg ny diagnose
- Identifikasjon av økonomiske ressurser for å hjelpe med medisinske utgifter
- Forsvare din sønn med forsikringsselskaper
- Gi informasjon om offentlige tjenester
- Arbeid med A’sykepleier for å koordinere hjelpen
- Vurder barnets psykologiske behov
- Samarbeide med barnets skole for å sikre at det er klar over hvordan du skal håndtere dine behov
- Bistand på turer til og fra kurssentre eller sykehus
- Adresseproblemer knyttet til barnets beskyttelse
Tilkobling med samfunnet
En lenke med samfunnet kan sette deg i kontakt med støttegrupper. De kan også vise deg til andre familier som har en sønn med SMA. Videre kan samfunnsforbindelser planlegge hendelser for å øke SMA-bevisstheten eller forskningspenger.
Genetisk konsulent
En genetisk konsulent vil samarbeide med deg og din familie for å forklare de genetiske basene til SMA. Dette er viktig hvis du eller andre familiemedlemmer tenker på å ha flere barn.
L & # 8217;
Det er ingen enkelt tilnærming til behandling av SMA. Symptomene, behovene og alvorlighetsgraden av tilstanden kan variere fra person til person.
Et dedikert hjelpemiddel kan gjøre det lettere å tilpasse en behandlingsmetode til barnets behov.