Få en diagnose av ulcerøs kolitt (Cu) kan være overveldende, skummelt og for noen, pinlig. Det er viktig at noen som nylig har blitt diagnostisert i sykdommen, slik at du kan ha nyttige og informerte samtaler med legen din.
Å få en diagnose kan få deg til å føle deg veldig alene, men du har det bra … annet enn bare. Faktisk er UC-samfunnet på nettet veldig aktivt. Pasientstøtte til pasienten er en av de beste måtene å surfe sammen med UC. Etablere koblinger med andre som kjenner prinsippene, vil hjelpe deg med å finne veien og begynne å bygge ditt supportnettverk.
Nedenfor er noen av de mest nyttige online ressursene for folk som bor med UC.
Ikke-profitt organisasjoner
Et flott utgangspunkt er å kontakte en ideell organisasjon for å lære mer om hvordan du skal delta i UC-fellesskapet. Ved å delta i sine hendelser og samlinger av midler, kan du komme i kontakt med andre og bidra til å spre oppdraget til & # 8217;. Støtter en’CU-basert non-profit organisasjon kan også gi en følelse av tilhørighet og formål etter en ny diagnose.
Her er noen av mine beste valg for UC-organisasjoner:
- National Ulcerative Colititis Alliance (Nuca)
- Jenter med mot
- Intense tarmfondet (IIF)
- Tarmbevægelsen
- Grunnlaget for Crohn og Colite
- IBD støtter grunnlaget
Twitter er et flott verktøy for folk som lever med kroniske sykdommer fordi det tillater dem å koble til og opprettholde hverandre. Twitter-chatter finner sted i mange tidssoner og på flere dager i uken, så det er mange muligheter til å delta i fantastiske samtaler.
UC-fellesskapet er utrolig aktivt på Twitter. En av de beste måtene å skape relasjoner med andre er å delta i en samtale på CU Twitter eller intestinal inflammatorisk sykdom (IBD). Å delta i en, logg inn på Twitter og søk etter en av følgende hashtags. Dette vil tillate deg å se de forrige chattene, med detaljer om de som er forbundet og emnene dekket.
Her er noen samtaler for å sjekke:
- #Ibdchat
- #Ibdhour
- #Ibdmoms
- #Gwgchat
- #IvisSocialCircle
Beslutningspåvirkning
En av de beste måtene å bli en supporter av UC er å delta i bevissthetshendelser på bestemte forhold. Det er to kjente bevissthetshendelser for IBD-fellesskapet: IBD Awareness Week Og World Day of the’IBD. Folk hvis liv har blitt påvirket av en IBD i disse hendelsene for å dele sine historier, utdanne publikum og fremme positivitet.
IBDs verdensdag er spesielt spesiell fordi folk rundt om i verden kommer sammen for å øke bevisstheten ved å publisere på sosiale medier og belyser landemerkene rundt om i verden i lilla. Hvis du er interessert i å bli en supporter av # 8217; UC, IL Crohn Foundation’S & Coolitt Det tilbyr et veldig nyttig verktøykasse å starte.
Støttegrupper på nettet
Folk som bor med UC, kan ofte finne seg isolert i deres hjem, ikke i stand til å forlate. Dette er grunnen til at samfunnet er veldig aktivt i online supportgrupper. Disse gruppene er flotte steder å møte mennesker med lignende erfaringer. Medlemmene kan dele forslag mellom seg selv på tilstandsstyring.
Det er grupper for tenåringer, foreldre, omsorgsperson & # 8211; Alle som kan bruke noen til å snakke med. Facebook er et populært sted å finne støtte for UC. Noen grupper har mer enn 20.000 medlemmer! Det er også private nettsamfunn som er vert for ideelle organisasjoner. Bare folk som bor sammen med UC, kan bli med i disse kanalene.
Noen av mine favorittstøttegrupper er:
- National Ulcerative Colititis Alliance (Nuca)
- Støttegruppe for ulcerøs kolitt
- Ulcerøs kolitt
- IHaveuc Support Group
- Privat forum av jenter med tarm
- Fellesskap av Crohn og kolitt
- Online Community IBD Support Foundation (IBDSF)
L & # 8217;
Finn støtte for UC er nå enklere enn noensinne. Det er hundrevis av pasientblogger, nettprat og støttegrupper for å hjelpe folk med å koble til og lære av hverandre. Med så mange måter å komme i kontakt med andre i din posisjon, må du aldri være alene, og dette er veldig kraftig!
Å ha UC er tutt’annet enn en tur i parken. Men ved hjelp av disse ressursene kan du & # 8220; exit & # 8221; Og få nye venner til å støtte deg på turen.
Jackie Zimmerman er en digital markedsføringskonsulent som omhandler ideelle organisasjoner og helsetjenester. I et tidligere liv jobbet han som en merkevareansvarlig og kommunikasjonsspesialist. Men i 2018 solgte han endelig og begynte å jobbe for seg selv på Jackiezimmerman.Co. Gjennom sitt arbeid på nettstedet håper han å fortsette å jobbe med store organisasjoner og inspirere pasienter. Han begynte å skrive om samboende med multippel sklerose (SM) og sykdommen i’irritabel tarm (IBD) kort tid etter diagnosen som en måte å koble til med andre. Han ville aldri forestille seg at han ville ha utviklet seg til en karriere. Jackie jobber i 12217; advocacy i 12 år og hadde den ære å representere samfunnene til SM og IBD i ulike konferanser, hovedtaler og runde bord. På fritiden (hvilken fritid ?!) Skjem bort sine to lagrede valper og hennes ektemann Adam. Spill også Roller Derby.