Antall dødsfall direkte og indirekte knyttet til epilepsi overstiger de som er forårsaket av plutselig spedbarnsdødssyndrom (SIDS).
Likevel er denne nevrologiske sykdommen fortsatt ikke en folkehelseprioritet slik den burde være, sier forfatterne av en artikkel publisert på nett i tidsskriftet Neurology.
I sin artikkel uttaler forfatterne at leger, offentlige helsetjenestemenn og offentlige etater bør fokusere mer på å overvåke og forhindre dødsfall forårsaket av epilepsi, en hjernetilstand som forårsaker livstruende anfall.
For å lære mer: finn ut fakta om epilepsi «
Undervurdering av dødsfall relatert til epilepsi
I følge Epilepsifondet, 1 av 26 mennesker vil utvikle epilepsi på et tidspunkt i livet.
Avisens forfattere rapporterer at mer enn 2750 mennesker dør av plutselig og uventet død av epilepsi hvert år i USA. Ved denne typen dødsfall finner man ingen annen årsak når en obduksjon utføres.
Sammenlign denne verdien med 1 575 spedbarnsdødsfall fra krybbedød hvert år og 2 760 dødsfall på grunn av utilsiktet eksponering for brann, røyk eller flammer.
Noen undersøkelser har også funnet at personer med epilepsi har en 27 ganger høyere risiko for plutselig død av de uten
Forfatterne anslår imidlertid at plutselig uventet død ved epilepsi utgjør mindre enn halvparten av dødsfallene direkte forårsaket av anfall.
Dessuten er ikke alle anfallsrelaterte dødsfall åpenbare. Epilepsi kan bidra til dødsfall som følge av drukning, motorvogn- og sykkelulykker og lungebetennelse forårsaket av innånding av fremmedstoff under et angrep.
Epilepsi kan også indirekte forårsake død. Personer med epilepsi har en høyere risiko for selvmordog medisiner kan forårsake kroniske problemer.
Den varierte karakteren av epilepsirelaterte dødsfall gjør det vanskelig å spore dem nøyaktig. Spesielt når epilepsi ikke står på dødsattesten, som er kilden til mange statlige statistikker.
«Når mennesker dør av en plutselig og uforklarlig død [relatert til epilepsi], regnes det ofte som en hjertedød. Når det kommer til et selvmord, er det oppført blant selvmordene, sier Dr. Jacqueline French, professor i nevrologi ved NYU Langone Medical Center, til Healthline. «Så det er veldig vanskelig å avgjøre hva hyppigheten av dødsfall relatert til denne tilstanden er.»
Løsningen på dette er selvsagt bedre data. Dette vil imidlertid kreve større innsats fra offentlige helsemyndigheter for å overvåke epilepsirelaterte dødsfall.
«Dette må være en melding til rettsmedisinere og andre som kan hjelpe oss i det minste riktig og nøyaktig å vurdere graden av risiko folk har i forskjellige kategorier,» sa French, som ikke var forfatter av avisen. epilepsy.
For å lære mer: stoffet mot epilepsi reverserer hukommelsestap ved Alzheimers «
Bedre utdanning for å forebygge anfall
Forfatterne understreker også behovet for å utdanne personer med epilepsi – og deres omsorgspersoner – om alvorlighetsgraden av denne sykdommen.
Å kontrollere anfall redder liv. Men det krever at folk tar AED-ene i tide.
Personer med epilepsi kan risikere å få et anfall en gang i uken eller en gang i måneden eller en gang i året. Men det er umulig å vite når et angrep vil skje.
Så de må ta medisinene sine hver dag. Franskmennene sammenligner det med et spill russisk rulett.
«Når folk går glipp av en dose av stoffet, har det som oftest ingen konsekvens. I utgangspunktet er det som om de trakk avtrekkeren på pistolen, men kammeret var tomt, sa French.
Mangel på for mange doser øker risikoen for å få et anfall og dø.
«De skjønner ikke at kameraet en dag vil bli lastet,» sa French. «Hvis du dør [av et anfall], vil det virkelig være som å trykke på avtrekkeren på den pistolen.»
For å finne ut mer: Tiny Dog hjelper barn å holde tritt med epilepsi «
Pillerutiner kan være vanskelige
Å holde seg til medikamentregimet kan være et problem for personer med epilepsi, men det er ikke unikt. Å ta en pille hver dag er ikke naturlig for de fleste.
French sier at når leger utdanner pasienter med epilepsi om behovet for å ta medisinene sine regelmessig, bør de unngå å fokusere på det som ofte omtales som «non-compliance».
«Vi må virkelig snu den samtalen på hodet,» sa French og si: «Hva du trenger å gjøre for å lykkes med å ta medisinene dine hver dag?»
Ikke alle epilepsirammede vil ha nytte av dagens medisiner.
derimot, tidligere søk funnet ut at medikamenter har noen fordeler for folk som ikke finner et perfekt medikament for å behandle epilepsien.
«Selv om det ikke eliminerer hvert eneste anfall, og det er et problem for folk av en rekke årsaker, kan du fortsatt redusere risikoen for å dø av epilepsi,» sa French.
Selv om det trengs mer arbeid for å overvåke epilepsirelaterte dødsfall, er dette problemet høyt på radaren til mange i felten.
«Mange organisasjoner, som Grunnlaget for epilepsi og American Epilepsy Society – de jobber veldig intensivt med dette problemet, sa French. «Det er et problem som epilepsiorganisasjoner definitivt har fokusert på».