Mor tar en litterær tilnærming til å forsvare diabetes
Vi liker alltid å finne nye venner i diabetesmiljøet å sette søkelyset på, og i dag er vi glade for å ønske D-mor Audrey Farley fra Pennsylvania velkommen her i gruven.
Etter at datteren til Audrey Grace fikk diagnosen i mars 2015, grep hun inn med en gang; du kjenner kanskje igjen navnet hans som en tidligere redaktør av nettstedet Insulin Nation. Nå lanserer han sin nye side kalt Penner og nåler som fokuserer på «skjæringspunktet mellom helse og samfunn» og skriver en skjønnlitterær bok om de første PWD-ene som bruker insulin som den håper å publisere i løpet av neste år. Til tross for sin relativt korte tid i dette diabetesuniverset, har Audrey også noen innsiktsfulle tanker å dele om vår OCD som er verdt å vurdere.
Et gjesteinnlegg av D-Mom Audrey Farley
Som en D-foreldre som regelmessig skriver om diabetes, blir jeg ofte spurt av familie og nære venner: «Hvorfor skriver du alltid om diabetes i stedet for dine helseproblemer?Svaret er enkelt: Jeg tilhører ikke noen av disse tilstandene da jeg tilhører diabetes.
Uavhengig av ens sosiale eller økonomiske forhold, eller ens fysiske eller psykologiske ressurser, krever diabetes en svært usikker tilværelse. Som mange andre fant jeg DOC (Diabetes Online Community) når jeg prøvde å forsone meg med den virkeligheten.
Datteren min Grace ble diagnostisert i en alder av 5, akkurat da min ektefelle og jeg begynte å føle at vi forsto livet. Jeg var i sluttfasen av et doktorgradsprogram og studerte litteratur, og han jobbet i et stort advokatfirma i Washington. Begge barna våre (inkludert vår yngste sønn) ble endelig opplært på badet og litt uavhengige. Vi trodde vi endelig hadde nådd et behagelig tempo og tempo.
Da T1D kom på banen, endret alt seg. Vi måtte tilpasse oss en veldig restriktiv og fint kalibrert livsstil, men trusselen om død lurte alltid rundt hjørnet! Andre helseproblemer kom raskt. Jeg utviklet kronisk migrene og utholdt en 18 måneder lang hodepine som ingen nevrolog kunne håndtere. I samme periode fikk mannen min et plutselig hjerneslag i en alder av 30 år. En kveld kom han hjem fra jobb og besvimte. I flere måneder kunne han ikke gå eller snakke uten å snuble opp på føttene eller tungen.
Selvfølgelig påvirket disse hendelsene vår økonomi, for ikke å snakke om vår mentale helse. Og i lang tid ble hullet vi var i større og dypere. Til slutt måtte vi reise hjem til den roligere, billigere byen i Pennsylvania hvor vi vokste opp.
Rundt den tiden bestemte jeg meg for å blogge om diabetes, som jeg lenge hadde oppfattet som katalysatoren for denne hendelseskjeden. Jeg var sint på diabetes både for å sette datteren min i fare XNUMX timer på XNUMX og for å forstyrre livene våre. Så jeg begynte å utforske disse følelsene i korte essays som jeg presenterte for Insulin Nation. Jeg var begeistret da daværende redaktør Craig Idlebrook han la navnet mitt i hatten sin for å erstatte det da han tok jobb i MyGlu.
Som redaktør av Insulin Nation fikk jeg muligheten til å komme i kontakt med folk som forsto kostnadene ved diabetesen jeg opplevde. Jeg fikk også en sjanse til å høre historier fra andre, noe som hjalp meg å se andre effekter av diabetes som jeg ikke visste eksisterte. Dette var spesielt viktig fordi, uansett hvor vanskelig det er, kan du ikke se på navlen for alltid; til slutt må du se opp og se deg rundt.
Men jeg ville lyve hvis jeg sa at jeg ikke engang skilte noen dårlige strømninger i dette samfunnet. Til tross for all sin rikdom, kan DOC fortsatt føles som et veldig paternalistisk, isolert og på noen måter apolitisk rom. Og på grunn av disse (og andre) former for symbolsk vold, blir noen av de mektigste stemmene i dette fellesskapet ofte slått av.
Disse oppføringene hører ikke hjemme i noen enkelt lomme i DOC, og de er for mange til å nevne dem her. Men det er stemmene til enkeltpersoner som tar personlige og intellektuelle risikoer, i stedet for på tærne rundt problemer, uansett hva de måtte være. Det er de som stiller de vanskelige spørsmålene og avslører de mange fordommene som ligger til grunn for dette fellesskapet. Det er de som skaper forbindelser mellom det som skjer i OCD og det som skjer i vår nasjon.
I stedet for å bli anerkjent for å undergrave status quo, blir disse personene ofte nedverdiget som «giftige». Denne anklagen overrasker meg alltid: det er ikke de som prøver å åpne vinduene og lufte dette stedet?
Disse inntrykkene informerte min nylige beslutning om å være med å grunnlegge en ny plattform av en desidert mer politisk karakter. Penner og nåler lansert i mai og er ment å foreslå kombinasjonen av sosiale kommentarer og helse/medisinske nyheter. penner & Needles fokuserer ikke utelukkende på diabetes; snarere har den som mål å skape mer dialog mellom alle samfunn med kroniske sykdommer og funksjonshemninger ved å fremheve det sosiale/kulturelle klimaet der helsevesenets realiteter dannes.
Min interesse for kulturelle holdninger til sykdom (og diabetes, spesielt) inspirerte også et fiktivt manuskript om mange av de tidlige insulinpasientene.
Hovedpersonen er insulinskatten, Elizabeth Hughes (Gossett), datter av den amerikanske statsmannen Charles Evans Hughes, som var blant de første som mottok Banting-serum i 1922. I motsetning til eksisterende beretninger om livet hennes, plasserer min novelle Elizabeth i konteksten av det tidlige tjuende århundres litterære kultur som hun var så oppslukt i.
Elizabeth elsket klassikere som Frances Hodgson Burnetts The Secret Garden og det viktorianske barnetidsskriftet St magazine. Nicholas. Faktisk nevner han sistnevnte i nesten annethvert brev til moren fra Toronto, mens han var under Bantings omsorg. Disse tekstene introduserte unge amerikanere for konsepter innen Christian Science som «sinn over materie» og den nå pinlige «den eneste funksjonshemmingen er en dårlig holdning». Elizabeth ble sterkt påvirket av disse kulturelle idealene, så det er ikke overraskende at hun fullt ut adopterte den nyfødte diabetiske etosen disiplin og selvtillit – selv om denne etosen absolutt driver de fleste som lever med tilstanden, har i løpet av årene , har det blitt brukt på måter som nedverdiger enkelte individer, som å assosiere komplikasjoner av diabetes med moralsk svikt, i stedet for å vurdere strukturelle barrierer for helse.
Derfor er det ved å bringe ut litterære artefakter som dette at jeg håper å gi et mer fullstendig bilde av det historiske øyeblikket, så vel som av overføringen av holdninger om diabetes fra oppdagelsen av insulin til i dag. Fortellingen vekker også mindre kjente skikkelser til live, som Elizabeths innleide sykepleier.
Jeg gleder meg til å dele dette arbeidet med DOC i slutten av 2018 eller i begynnelsen av 2019. I mellomtiden er jeg å finne på Penner og nåler eller på Twitter @AudreyCFarley eller @ PAInsulin4all.
Takk for at du deler din POV, Audrey. Vi ser frem til å følge arbeidet ditt, både i DOC og i din kommende nye bok.