Regjeringen har ditt barns DNA – du bør være bekymret?
Noen mener det.
Den allestedsnærværende praksisen med neonatal blodflekkscreening kan virke harmløs nok.
Babyer født i USA blir trukket en liten mengde blod fra hælene i løpet av de første 48 timene etter fødselen.
Den prøven brukes deretter til å screene for et panel av arvelige sykdommer og fødselsskader, inkludert sigdcelleanemi, cystisk fibrose og mange flere.
Blodprøver tas fra mer enn 4 millioner barn hvert år, ifølge National Institutes of Health (NIH).
Men det er det som skjer etter de første testene som noen foreldre ikke er fornøyd med.
Avhengig av staten du bor i, kan disse blodflekkene oppbevares av myndighetene i seks måneder, 20 år eller til og med på ubestemt tid.
For å lære mer: Du bør lagre eller donere babyens navlestrengsblod? «
For det er bekymring
Nyfødtscreeningsprogrammet har eksistert i USA siden 1960-tallet.
Det startet i Massachusetts i 1962, men andre stater tok raskt i bruk variasjoner.
I følge en 2014 rapport i Newsweek: «For ti år siden screenet 46 stater for bare seks tilstander; nå sjekker alle de 50 statene og District of Columbia regelmessig spedbarn for minst 30 genetiske sykdommer.
Arkiverte prøver brukes ofte til kvalitetssikringsformål av neonatale screeningsprogrammer for å «opprettholde en stats evne til å tilby høykvalitets neonatale screeningtjenester».
Imidlertid, ifølge Citizens’ Council for Health Freedom (CCHF), en forsvarsgruppe basert i Minnesota, brukes disse arkiverte prøvene også til statlige eller føderale forskningsformål.
Organisasjonen legger til at mesterne er noen ganger selges til tredjeparter uten foreldrenes kunnskap eller samtykke.
«Det er én ting for den nyfødtes blodprøver å bli testet for et spesifikt sett av neonatale genetiske forhold,» sa Twila Brase, medgründer og president for CCHF, til Healthline. «Det er helt annet for regjeringen å gi seg selv rett til å lagre disse dataene og DNA-prøvene på ubestemt tid, å bruke dem til genetisk forskning uten foreldrenes kunnskap eller samtykke.».
Organisasjonen er ikke den eneste som er interessert.
En mann fra Indiana og hans kone var på vei over grensen i Canada for fødselen av deres andre barn fordi de ble så lamslått av oppdagelsen at blodprøvene ble oppbevart av myndighetene.
Familier i Texas og Minnesota vant regjeringssøksmål for innlevering av ødelagte blodflekker for brudd på personvernet.
Et søksmål i 2009 mot Texas Health and Human Services (HHS) resulterte i ødeleggelsen av mer enn 5 millioner barndomsblodflekker. State HHS ble funnet å ha levert avidentifiserte blodprøver flere forskningsorganisasjoner, inkludert Forsvarets DNA-identifikasjonslaboratorium (AFDIL).
I Minnesota vant 21 familier et søksmål i 2011 da statens høyesterett fant at oppbevaring og bruk av blodflekker utover screeningpaneler for nyfødte brøt med statens genetiske personvernlover. En million blodflekker ble ødelagt etter dommen. Det var også en fil 975 000 dollar i betaling fra staten for familiens juridiske utgifter.
Imidlertid ble denne avgjørelsen senere omgjort, og i 2014 begynte Minnesota igjen å lagre nyfødte blodflekker. I henhold til den nye loven fikk foreldrene en deaktiveringsalternativ dersom de ikke ønsker at barnets DNA skal lagres og/eller brukes til forskningsformål.
Lær mer: Få fakta om prenatale screeningtester «
Personvern vs. folkehelse
I dag er diskusjonen om spedbarnsblodflekker i stor grad innrammet som et spørsmål om individets personvern og rettigheter over folkehelsefordeler.
«Det har ikke vært en god nasjonal diskusjon om bruken av disse prøvene,» Jeffrey Botkin, en bioetiker ved University of Utah, sa han til Washington Post. «Genetikk er et område som berører en nerve. Publikum er bekymret for enorme databaser «.
Organisasjoner som CCHF representerer den ene siden av denne diskusjonen, mens medisinske forskere og statlige helseavdelinger representerer den andre.
«Nyfødtscreening har blitt hyllet som et av de mest vellykkede folkehelseprogrammene i det 21. århundre,» skrev medlemmer av Berman Institute of Bioethics ved Johns Hopkins University i 2012. «Forskermiljøet må støtte politikk og infrastruktur som fremmer lagring av gjenværende tørkede blodprøver og deres bruk i biomedisinsk forskning. «
Amy Gaviglio, en genetisk rådgiver ved Minnesota Department of Health som har vært i spissen for den pågående debatten, fortalte Healthline at neonatale blodflekker ikke bare gir mulighet for flere og bedre screeningprotokoller for nyfødte, de blir også vant til å utvikle nye tester .
Legg merke til at i Minnesota ble tillatt bruk av blodflekker brukt, for eksempel i en nyere forskning på kvikksølvnivåer i Lake Superior-bassenget og dets korrelasjon med fødselsskader.
Disse prøvene ble også brukt til å studere blant annet barneleukemi, miljøgifter og HIV. De kan også brukes i tilfelle spedbarns- eller barnedød for videre undersøkelse av potensielle medfødte tilstander.
«De ble brukt, på forespørsel fra foreldrene, og derfor igjen, samtykket, for stenging og for mer informasjon som virkelig er relatert til helse», sa Gaviglio.
For å finne ut mer: det er noe de nye blodprøvene ikke kan diagnostisere? «
Anonymitet er nok?
Blodflekkene fra nyfødte som ble brukt i forskningen er avidentifisert, noe som betyr at prøvene ikke inneholder demografisk informasjon som gjør det mulig å spore tilbake til personen de kom fra.
Organisasjoner som CCHF hevder at dette rett og slett ikke er nok til å beskytte folk.
Noen forskere ser ut til å være enige.
Yaniv Erlich, en beregningsbiolog, sa han til Newsweek at «For øyeblikket vet vi ikke hvordan vi kan garantere anonymitet fra et teknisk synspunkt».
Erlich publiserte en papir i 2013, hvor han og hans medforfattere demonstrerte hvordan det var mulig å identifisere individer fra tilsynelatende «anonyme» DNA-prøver ved å bruke fritt tilgjengelig offentlig informasjon.
Brase argumenterer for at det er potensial for diskriminering av individer basert på genetiske faktorer hvis informasjonen på en eller annen måte blir avslørt for offentligheten eller til en potensiell arbeidsgiver.
«Hele din genetiske kode kan være kjent av myndighetene, uansett formål,» sa Brase, «inkludert kanskje å fraråde noen mennesker fra å gifte seg slik de gjør i andre land.».
Gaviglio ser problemet på en annen måte.
«Så lenge vi er åpne om at dette skjer og gir foreldre muligheten til å si» Nei, jeg er ikke komfortabel «eller» Ikke bruk det til forskning, «oppveier potensialet … så langt risikoen,» han sa.
Det som ser ut til å være viktigst for alle involverte parter, er at det er mer og bedre informasjon tilgjengelig for foreldre om deres rettigheter når det gjelder neonatal blodflekkscreening.
– Det var bra at det kom ut av dette. Det er absolutt, på nasjonalt nivå, mye større oppmerksomhet til behovet og viktigheten av utdanning, ikke bare for foreldre, men for publikum, av leverandører, sa Gaviglio.
En opinionsundersøkelse av neonatale blodflekker fant at flertallet av respondentene var «veldig støttende» til screening og forskning på nyfødte. Respondentene favoriserte imidlertid også sterkt en «opt in»-tilnærming for arkivering og forskningsbruk av prøvene.
Studien konkluderte: «Det er sannsynlig at større åpenhet og større utdanning fra folkehelseprogrammer om disse retningslinjene og praksisene er viktige for å opprettholde offentlig tillit og aksept for disse verdifulle forskningsprogrammene og aktivitetene.».
Mens samtalen om neonatal blodflekkscreening fortsetter, er én ting sikkert: problemet vil ikke forsvinne med det første.
«Jeg ser det bare bli større,» sa Brase.
«Vi er nødt til å fokusere en betydelig mengde innsats i den gjennomsiktigheten av innledende kommunikasjon og gi fleksibilitet for pasienter, foreldre og familier til å velge en vei de er mest komfortable med,» sa Gaviglio.