Medisinske fagfolk trapper opp programmer for å hjelpe kreftoverlevere med å takle de følelsesmessige, fysiske og økonomiske konsekvensene.
Del på PinterestDet er nå mer enn 15 millioner kreftoverlevere i USA. Getty bilder
Antallet overlevende kreft vokser.
Og de lever lenger.
Mens fremskritt innen diagnose og behandling akselererer, har vi mye å ta igjen når det gjelder å overleve.
Enten de er i remisjon, er «kreftfrie» eller lever med en sykdom som behandlingen vil fortsette på ubestemt tid, står overlevende overfor en myriade av langtidseffekter.
Disse problemene er ikke begrenset til fysiske bivirkninger.
Kreftoverlevere møter ofte et liv med psykologiske, sosiale og økonomiske konsekvenser.
Imidlertid er det ikke mye forskning på disse problemene eller hvordan de skal løses, ifølge Storbritannias National Cancer Research Institute (NCRI).
Ny forskning presentert kl 2018 Kreft NCRI-konferansen foreslår en rekke prioriteringer som kan ha som mål å håndtere de langsiktige konsekvensene av kreft.
«Det er ikke nok forskere som studerer disse problemene, og det er veldig lite midler tilgjengelig for dette arbeidet,» sa NCRIs Dr Feng Li i en pressemelding.
«Dette er et stort gap i vår kunnskap, og det er et gap som bare kan fylles hvis vi har et utgangspunkt. Vi så på kreftforskning i Storbritannia, men situasjonen er lik rundt om i verden, fortsatte han.
Identifisering av problemområder
Med hjelp fra pasienter, helsepersonell og fagpersoner har NCRI brukt to år på å bestemme forskningsområdene som bør prioriteres.
Disse prioriteringene fokuserer på å håndtere langtids- og seneffekter av kreft og kreftbehandling.
Disse inkluderer å finne de beste måtene å utdanne pasienter og familier på, koordinere omsorg og livsstilsendringer som kan forbedre den generelle helsen og livskvaliteten.
I USA var det ca 15.5 millioner kreftoverlevere i 2016. Innen 2026 forventes dette tallet å vokse til 20.3 millioner.
Tilgang til helsetjenester varierer i USA, avhengig av hvor du bor og hvilken type forsikring du har, om noen.
Det er også stor variasjon i opplevelsene til de overlevende.
Ifølge den registrerte sykepleieren kan det være enda vanskeligere for personer med sjeldne kreftformer å finne hjelp der en person bor Karen Selby.
Fra hjemmet sitt i Florida tilbringer Selby dagene med å hjelpe kreftpasienter over hele landet.
Som pasientforkjemper ved Mesothelioma Center er hun godt klar over vanskelighetene til de som lever med sjeldne og uhelbredelige kreftformer.
Fysiske, livsendrende bivirkninger
En av effektene av kreftbehandling er at den kan øke risikoen for andre kreftformer.
Selby snakket nylig med en kvinnelig brystkreftoverlever.
«Han har arr på lungen og er nå utsatt for lungekreft på grunn av strålingen han hadde fra brystkreft,» sa han til Healthline.
Et vanlig problem blant de i mesothelioma-gruppen hennes er den daglige kampen for å puste, noe som påvirker alle aspekter av livet.
Roberta Luna har levd med kreft i bukspyttkjertelen i 16 år.
Han er samfunnsengasjementpresident for Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) for Orange County, California, frivillig tilknyttet.
Luna mistet begge foreldrene, en bestemor og en onkel av sykdommen.
Ting har endret seg siden faren ble diagnostisert med kreft i bukspyttkjertelen i 1998. Han overlevde bare to uker.
«Jeg kjemper fortsatt mot sykdommen,» sa Luna til Healthline. «Jeg har gått på cellegift i 16 år.»
All den cellegiften resulterte i alvorlige nyre- og hjerteproblemer.
«Å ha kreft i bukspyttkjertelen er skummelt, men da jeg fikk vite at hjertet mitt ble truffet, ble det enda skumlere,» sa hun.
Luna tar også for seg håndnevropati, som gjør det vanskelig og noen ganger farlig å gjøre noe så enkelt som å tilberede et måltid.
Lever med kvalme, nesten konstant tretthet og hukommelsestap og «kjemohjerne»-forvirring.
Luna kommer seg gjennom dagene ved å dele ting ned i håndterbare biter.
Dr. Anthony Perre er leder for poliklinisk medisinavdeling ved Cancer Treatment Centers of America (CTCA) i Philadelphia.
Han bemerket at kognitiv dysfunksjon på grunn av kjemoterapi er vanlig. Det samme er innsatsen.
«Dette varer ofte i årevis etter behandling. Du tror du er ferdig og du bør gå tilbake til normalen, men det er du ikke. Det kan ha stor innvirkning på utsiktene, sa Perre til Healthline.
Emosjonell og mental helse
Bare å gjøre en skanning kan øke stressnivået ditt.
Luna venter noen ganger tre eller fire dager for å få testresultater.
«Du tilbringer en helg uten å vite det. Det er veldig vanskelig å sette seg selv i et annet humør og nyte det man holder på med. Det forandrer livet ditt, sa han.
I arbeidet med PanCAN snakker hun med sine kjære om mennesker som har dødd av kreft i bukspyttkjertelen.
Den overlevendes skyld, sa Luna, er reell.
I mellomtiden lever mannen hennes, Vic, med en annen form for skyldfølelse.
«Jeg kan fikse stort sett alt. Jeg føler meg skyldig fordi det ikke er noe jeg kan gjøre for å rette opp det, sa hun til Healthline.
Perre, en overlevende av Hodgkins lymfom, husker hvordan det føles å lære om kreft.
«På det tidspunktet var jeg overveldet,» sa Perre. «Så når jeg møter pasienter, forstår jeg absolutt frykt.»
«Folk murer seg ofte opp og tar ikke imot hjelp. Det er viktig å kunne få hjelp. En ting du raskt innser er at bare fordi du er ferdig med behandlingen betyr det ikke at alt vil gå tilbake til slik det var før. Det er mange ting å forholde seg til, forklarte han.
Byrden av alle «hva hvis» tar en toll, sa Selby, og la merke til at disse stressfaktorene også påvirker familiemedlemmer.
«Og hvis det kommer tilbake? Når kommer han tilbake? Du må alltid takle den angsten. Dette stresset kan forårsake en uendelig mengde andre problemer, «sa han.
Selby forklarte at noen overlevende ikke ønsker å innrømme det psykososiale aspektet ved kreft. De ønsker å være sterke.
«Psykisk helse er den hemmelige sykdommen ingen vil snakke om, men det kan skje med en kreftdiagnose,» fortsatte han.
Penger har betydning
Sysselsetting og økonomiske problemer kan by på store problemer.
«Jeg lette bare etter alternativer for en ettårig overlevende som nå er i remisjon,» sa Selby.
«Men han vet ikke hvordan det går, for han har ikke råd til videre studier eller jobb. Han kan miste hjemmet sitt. Det er en av de mange tingene overlevende og helsearbeidere i Mesothelioma Support Group snakker om. Det kommer ut ved hver samtale. Dette er konsekvensene som oppstår når du overlever kreft.».
Ifølge Luna kan økonomiske belastninger også øke den overlevendes skyldfølelse.
«Forsikringen dekker ikke alt. Disse medisinene er veldig dyre. Noen pasienter må bestemme om de skal ha cellegift eller få barna til å gå på skolen, sa han.
Luna ønsker å se et problem med forsikringsselskapene løst.
«Ofte er personen som tar avgjørelsen en lekmann, ikke en lege, og de er i stand til å nekte behandling. Vi må få mer bevissthet om dette der ute, sa han.
Plan for overlevelseshjelp
Kreftoverlevende kan gå seg vill under overgangen, sa Perre.
Det er et gap mellom medisinsk onkologen og returen til allmennlegen.
CTCA gir pasienter en overlevelsesplan som inkluderer et behandlingsoppsummering og informasjon om vedlikeholdsmedisiner, som kan fortsette i årevis.
De inkluderer også en oppfølgingsplan med informasjon om skanninger, blodprøver og screeninger for andre kreftformer. De inkluderer også kosthold, trening og annen forebyggende informasjon.
Ved besøk hos pasienter diskuteres problemer som angst, depresjon og økonomiske vanskeligheter.
«Det finnes effektive behandlinger, og de er ikke alle medikamentbaserte,» sa Perre.
En av de viktigste tingene du kan gjøre for å forebygge kreft og redusere risikoen for tilbakefall er å trene, sa hun.
– Vi spiller langsiktig.»
Veien fremover
Perre sa kreftoverlevelsesplaner er en relativt ny ting, men det er et stort behov for dem.
«Noen barrierer har ikke blitt anerkjent, spesielt av skattebetalerne,» forklarte han. «Når det er sagt, er mitt råd å oppsøke en onkolog og gå tilbake til primærlegen din. Still spørsmål hvis du lider av konsekvensene av behandlingen. Still spørsmål om ting som er vanskelig å snakke om. Vær din forsvarer og få en spilleplan».
Perre sa at det burde være koordinering av omsorgen mellom onkologen og primærlegen.
«Utdanning er viktig. For pasienter som har fullført kreftbehandling går ikke livet tilbake til det normale med et fingerknips. Folk fortsetter å ha kreftrelaterte problemer. En omfattende og integrerende modell søker å forstå de beste egenskapene til medisinsk onkologi og primærhelsetjenesten: dette er modellen vi bør se på «, sa han.
Luna oppfordrer kreftpasienter til å søke kliniske studier.
«Kliniske studier bør ikke være den siste innsatsen. Det burde være det første, sa han.
Hun er også takknemlig for grupper som PanCAN, som definerer en «one-stop shop» for forskning, påvirkning og informasjon om kliniske studier.
«De har vært der for meg,» sa han.
«Vi prøver å få livet til å vare hver dag,» sa mannen hennes.
«Hvis vi kan gjøre noe for å endre denne forferdelige sykdommen, ønsker vi å være i forkant med en gang. Ikke for oss selv, men for de menneskene som ennå ikke har opplevd det. Vi ser sprang og grenser. Noen vil dra nytte av det vi går gjennom, sa han.