Da jeg ble diagnostisert med Hypermobile syndromet av Ehlers-Danlos (HED) i 2018, har døren til mitt gamle liv lukket plutselig. Selv om jeg ble født med EDs, var jeg egentlig ikke deaktivert fra symptomer på opptil 30 år, som det er vanlig med bindevev, autoimmune sykdommer og andre kroniske sykdommer.
Med andre ord? En dag seks & # 8220; normal & # 8221; Og så er du plutselig, du føler deg syk.
Jeg tilbrakte mye av 2018 følelsesmessig på et mørkt sted, utdyper et liv med feil diagnostikk og falt avarning noen av drømmene om karriere og liv som jeg ble tvunget til å forlate. Deprimert og stadig smerte, jeg søkte komfort og veiledning for å leve et kronisk syke liv.
Dessverre har mye av det jeg fant i grupper og EDS online fora har vært skremmende. Det virket som om kroppene og livet til alle de andre var å falle fra hverandre akkurat som min.
Jeg ville ha en guide for å lære meg hvordan jeg skulle bevege seg fremover med livet mitt. Og selv om jeg aldri har funnet den guiden, setter jeg sakte tonnevis av tips og strategier som fungerte for meg sammen.
Og nå, selv om livet mitt er veldig annerledes enn hvordan det var en gang, er det nok en gang tilfredsstillende, rik og aktiv. Dette alene er ikke et uttrykk som jeg noensinne har tenkt på å kunne skrive igjen.
Så spør, hvordan fikk jeg til å bli vant til å ha en kronisk sykdom uten å la det opp til meg på livet mitt?
1. Ikke l’Jeg gjorde det, men det er greit
Tydeligvis tok han over livet mitt! Jeg hadde så mange leger å se og eksamener å gjøre. Jeg hadde så mange spørsmål, bekymringer, frykt.
Gi deg selv tillatelse til å miste deg i diagnosen din: Jeg finner at det er nyttig å sette en begrenset periode (fra 3 til 6 måneder). Gråt mye og du får rides d & # 8217;. Godta hvor du er og forvent at dette skal være en stor justering.
Når du er klar, kan du jobbe for å jobbe for å tilpasse livet ditt.
2. Jeg gikk inn i en konstant rutine
Siden jeg jobbet hjemmefra og jeg led mye, C’Det var veldig lite som motiverte meg til å forlate huset (eller til og med min seng). Dette førte til depresjon og forverring smerte, forverret av mangel på sollys og andre mennesker.
I disse dager har jeg en morgenrutine og nyter hvert trinn: matlaging frokost, skyll opp retter, vask tennene, vask ansiktet ditt, solkrem og så når jeg kan, jeg bærer kompressiv leggings for min ekskursjon (alt satt på lydsporet av min utålmodige corgi som klager).
En forhåndsbestemt rutine gjør at jeg hevder fra sengen raskere og mer konsistent. Selv i de stygge dagene når jeg ikke kan vandre, kan jeg fortsatt forberede frokost og gjøre min hygieniske rutine, og dette hjelper meg til å føle meg mer som en person.
Hva kan hjelpe deg med å stå opp hver dag? Hvilken liten handling eller ritual vil hjelpe deg å føle deg mer menneskelig?
3. Jeg fant mulige endringer i livsstilen
Nei, å spise flere grønnsaker vil holde sykdommen din (jeg beklager!). Livsstilsendringer er ikke en tryllestav, men de har potensial til å forbedre livskvaliteten din.
Med kronisk sykdom, din helse og kroppen din er litt og # 8216; mer skjøre enn de fleste. Vi må være mer forsiktige og bevisst i måten vi behandler kroppene våre.
Med dette i tankene, ekte og ikke-morsomme råd: se etter endringer i livsstilen & # 8220; gjennomførbar & # 8221; Kjører for deg. Noen ideer: Stopp røyking, unngå tunge stoffer, sov mye og finn en rutine av øvelser for å følge at du ikke får deg selv.
Jeg vet, det er et kjedelig og irriterende råd. Det kan også virke som en fornærmelse når du ikke engang kommer opp fra sengen. Men det er sant: de små tingene legger opp.
Hva ville være mulige endringer i livsstil for deg? For eksempel, hvis du tilbringer mesteparten av tiden i sengen, se etter noen lette treningsrutiner som kan utføres i sengen (Jeg er der ute!).
Undersøk din livsstil i en medfølende, men objektiv måte, uten å dømme. Hvilken liten modifikasjon eller endring kan du prøve i dag for å forbedre tingene? Hva er målene dine for denne uken? Neste uke? Om seks måneder?
4. Jeg er koblet til samfunnet mitt
Jeg måtte gjøre mye stole på andre venner med EDs, spesielt når jeg følte meg uten håp. Det er sannsynlig at du kan finne minst én person med diagnosen din som opplever et liv som aspirerer.
Min venn Michelle var min modell EDs. Hun ble diagnostisert med henne mye for meg og var full av visdom og empati for mine nåværende vanskeligheter. Det er også en heltid tøff, skaper kunst og har et aktivt sosialt liv.
Ga meg håpet jeg hadde så desperat nødvendig. Bruk online støttegrupper og sosiale medier, ikke bare for råd, men for å finne venner og bygge et fellesskap.
5. Jeg trakk seg tilbake fra nettgrupper da jeg trengte det
Ja, nettgrupper kan være en uvurderlig ressurs! Men de kan også være farlige og knuse sjelen.
Livet mitt er ikke bare EDs, selv om jeg sikkert virket for meg de første 6-8 månedene etter diagnosen. Mine tanker rotet rundt det, konstant smerte minnet meg om at jeg kan og min nesten konstante tilstedeværelse i disse gruppene bare tjente til å styrke min besettelse noen ganger.
Nå er det en del av livet mitt, ikke av hele mitt liv. Online grupper er en nyttig ressurs, selvfølgelig, men ikke la deg bli en fiksering som hindrer deg i å leve livet ditt.
6. Jeg har etablert grenser med mine kjære
Da kroppen min begynte å forverres og min smerte forverret i 2016, begynte jeg å kansellere folk mer og mer. Alle’Start, fikk meg til å føle meg som en bue og en dårlig venn & # 8211; Og jeg måtte lære forskjellen mellom skrånende og ta vare på meg selv, noe som ikke alltid er klart hvordan du kanskje tror.
Når helsen min var i verste fall, gjorde jeg sjelden sosiale prosjekter. Når # 8217; jeg gjorde, advarte jeg dem at kanskje jeg burde kansellere siste øyeblikk fordi smerten min var uforutsigbar. Hvis de ikke var D’enighet, ikke noe problem, jeg bare ikke prioritert de relasjonene i mitt liv.
Jeg lærte at det er godt å la venner vite hva som med rimelighet kan forvente av meg og prioritere helsen min først og fremst. Bonus: Det gjør også mye mer klart hvem dine sanne venner er.
7. Jeg spurte (og akseptert!) Hjelp
Det virker enkelt, men i praksis kan det være veldig vanskelig.
Men hør: Hvis noen tilbyr deg å hjelpe, tro at tilbudet ditt er ekte og godta det hvis du trenger det.
Jeg ble skadet mange ganger l’i fjor fordi jeg var for flau for å spørre mannen min å løfte en «8217 en annen ting for meg. Han var dumt: det er robust, det gjør jeg ikke. Jeg måtte la min stolthet gå og minne meg om at folkene som tar vare på meg, vil støtte meg.
Selv om kronisk sykdom kan være en vekt, husk at du, et menneske med verdi og verdi, absolutt ikke du er. Så spør hjelp når du trenger det og godta det når de tilbys.
Du har dette.
Ash Fisher er en forfatter og tegneserie som bor med Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome. Når han ikke har en wobbing dag fra hjort, gjør han en’utflukt med sin Corgi, Vincent. Bor i Oakland. Finn ut mer om henne på henne Dedikert portal.