Helse og velvære berører hver av oss annerledes. Dette er en persons historie.
La oss innse det: Grow Et barn kan virke som et minefelt.
Vanligvis kan foreldre vende seg til familiemedlemmer og venner for råd og forsikring, og vite at de sannsynligvis fant et lignende problem og vil ha noen visdomsord & # 8211; eller i det minste gin og ost! Denne typen støtte fungerer bra når barnet ditt er nevrotypisk.
Men når sønnen din er mer unik enn de andre, som vender seg til deg da? Hvem hjelper når Universal Parental Council ikke jobber for barnet ditt?
For dette, og av mange andre grunner, vær foreldre til et barn med autisme, kan noen ganger føle seg ganske bare.
Frykten du har som en autistisk forelder er så forskjellig fra de typiske bekymringene til andre foreldre.
Jeg vet fordi de er begge foreldrene.
Mine tvillinger ble født på 32 uker. Sammen med deres for tidlig ankomst er en rekke spørsmål og bekymringer ankommet.
Jeg ble fortalt at en av mine gutter, Harry, hadde en sjelden kranial ansikts tilstand kalt Goldenhar syndrom, noe som betyr at halvparten av ansiktet aldri hadde utviklet seg. Å ha barn med en spesiell tilstand nedsenket meg i en verden av skyld og smerte.
Da, da Harry var to år gammel, ble han også diagnostisert med autisme. L’Andre min sønn og Twin of Harry, Oliver, har ikke autisme.
Så jeg kjenner triumfene, utfordringene og frykten å vokse er et nevrotypisk barn og et ekstraordinært barn.
For Oliver, bekymrer jeg meg om å trøste ham under hans uunngåelige crepacuori. Jeg håper å kunne støtte det gjennom presset av eksamener, hunter på jobb og vennskap.
Mine venner forstår disse bekymringene fordi de deler mest. Vi kan snakke om våre erfaringer foran en kaffe og ler om våre bekymringer for nå.
Min frykt for Harry er veldig forskjellige.
Jeg deler dem ikke så raskt, delvis fordi vennene mine ikke forstår & # 8211; Til tross for deres beste forsøk på å gjøre det & # 8211; Og delvis fordi å gi stemme til min dypeste frykt gir sine liv, og noen dager er jeg ikke i stand til å bekjempe dem.
Selv om jeg vet at min frykt for Oliver finner sin oppløsning, har jeg ikke den samme roen for Harry.
For å appease mine bekymringer, konsentrerer jeg meg om, kjærlighet jeg har for Harry og den glede som førte til min verden, og ikke bare på utfordringer.
Jeg vil imidlertid at andre autistiske foreldre skal vite at de ikke er alene. Her er noen av mine bekymringer for Harry at mange autistiske foreldre vil forstå.
1. Jeg gjør nok for ham?
Jeg prøver stadig å finne balansen mellom Harry for å hjelpe og fremme sin uavhengighet.
Jeg ga opp min lærer karriere for å være mer tilgjengelig for dine avtaler og operasjoner.
Mye å la ham få tilgang til tjenestene han fortjener.
Jeg tar det ut for dagen, selv når jeg vet at det kan ha en sammenbrudd på et ukjent territorium, fordi jeg vil ha livet til livet, utforske verden som omgir det og skape minner.
Men C’det er en ubetydelig stemme som sier at jeg skal gjøre mer. At det er andre ting som fortjener at jeg ikke gir det.
Jeg ville absolutt gjøre det for å sørge for at Harry lever et fullt og lykkelig liv så mye som mulig. Men noen dager føler jeg meg fortsatt som om den skuffet, som om jeg ikke var nok.
I de dagene prøver jeg å minne meg om at alle foreldre, som vokser eller mindre ekstraordinære barn, må gjøre fred med # 8217; å være helt ufullkommen.
Alt jeg kan gjøre er mitt beste, og jeg må stole på at Harry vil være fornøyd med min proaktive innsats for å hjelpe ham med å leve selv det rikeste livet mulig.
2. Hans kommunikasjonsevner vil bli utviklet?
Selv om det er teknisk ikke-verbalt, kjenner Harry flere ord og bruker dem godt, men det er veldig langt i å holde en samtale.
Reagerer på alternativene som er gitt, og mye av hans tale er rett og slett A’ekkoer av det han hørte fra andre, inkludert det merkelige, skitne ordet fra en kjøretak som skylden sin far & # 8211; sikkert ikke for meg.
I beste fall kan Harry gjøre valg på maten som spiser, på å ha på seg klær og på stedene vi besøker.
I verste fall trenger han en oversetter som forstår sin individuelle samtale stil.
Det vil alltid avhenge av at noen andre skal forstå og samhandle med verden rundt den? Vil alltid være en fremmed for den friheten som språket tilbyr?
Jeg håper virkelig ikke, men hvis autismen lærte meg noe, er det alt du kan gjøre er å vente og håpe.
Harry overrasket meg med sin vekst gjennom hele sitt liv.
Jeg aksepterer det så det er, men det forhindrer meg aldri i å tro at det kan overvinne forventningene og overraske meg selv tilbake til et bestemt punkt i form av utvikling av hans språk.
3. Hvordan han vil møte passasjen alle’voksen alder?
Jeg snakker nå med Harry på puberteten mens du krysser tenårene, men hva skjer når du ikke kan forklare dine følelser?
Hvordan håndtere uventede stemninger, nye og rare opplevelser og endringer i ditt utseende?
Det virker urettferdig at Harrys kropp utvikler seg, men hans forståelse er ikke klar.
Hvordan kan jeg forsikre ham og forklare ham at det han føler seg helt naturlig når han ikke kan fortelle meg om han sliter? Hvordan manifesterer seg som sliter uten at samtalen?
Igjen, jeg kan bare håpe å gjøre ganske være proaktiv i # 8217; lære endringene som skal forventes.
L’Humor er også en «8217, viktig coping strategi for meg. Jeg prøver alltid å finne den morsomme siden av en situasjon jeg kan.
Og tro meg, selv i de vanskeligste situasjonene, C’Muligheter for en bekymringsløs humor som vil hjelpe deg med å bevege deg fremover.
4. Hva slags fremtid vil ha?
Jeg er bekymret for hva som vil skje når min sønn blir voksen i verden.
Hvor uavhengig vil det være i stand til å leve verden rundt det, og hvor mye av det kan nyte hvis det trenger noen med ham til enhver tid? Det vil aldri fungere? Han vil aldri kjenne det sanne vennskapet eller oppleve kjærligheten til en partner?
Kjæresten min fra # 8217; annet aspekt som elsker å være ballon og slam vil bli akseptert av et selskap som holder så mye folk fra # 8217;?
Harrys fremtid er så usikker: Bla gjennom alle mulige alternativer er ikke nyttig. Alt jeg kan gjøre er å gjøre mitt beste for å gi ham livet han fortjener og nyte hele tiden jeg kan passere med begge guttene mine akkurat nå.
5. Jeg må velge å la ham gå?
Jeg vil ha Harry i live med meg alltid. Jeg vil ha det hjemme, hvor du føler deg helt avslappet og hvor eksplosjonene er velkomne som latter.
Jeg vil beskytte den mot en verden som kan dra nytte av sårbare mennesker.
Men selv om jeg vil vite at det alltid er trygt, bekymrer jeg meg for å bringe den tilbake til sengs klokken 3 når jeg er 66 år gammel og han 40.
Hvordan skal jeg gjøre det når det blir større og sterkere? Hans kollaps vil aldri bli for mye for meg i den fjerne fremtiden?
L’Alternativt er å se det Live ditt voksne liv i spesialisert overnatting. Akkurat nå kan jeg ikke stå på tanken på dette.
Som for de fleste av min frykt for Harry, er det ikke noe jeg må tenke på i dag, men jeg vet at det er en realitet som jeg kunne vurdere en dag.
6. Vil aldri virkelig forstå hvordan elsket det er?
Jeg sier til Harry at jeg elsker ham minst fem ganger om dagen. Noen ganger er svaret ditt en døvende stillhet. Noen ganger giggles og noen ganger bare ekkoer til min uttalelse.
Harry hører ordene mine på samme måte som du hører på instruksjonene mine for å sette skoene sine eller spise hennes toast?
De er bare høres ut som jeg virkelig gjør eller forstår følelsen bak setningen?
Jeg vil ardently vite hvor mye jeg elsker det, men jeg har ingen måte å vite om det vil gjøre det eller vil noensinne gjøre det.
DREAM Dagen Harry vender seg til meg og sier & # 8220; Jeg elsker deg & # 8221; uten å spørre. Men jeg føler også glede for vår spesielle forbindelse, hvor ord ofte ikke trenger å uttrykke våre følelser.
7. Hva vil skje når jeg dør?
Dette er min største frykt. Hva vil skje med kjæresten min når jeg ikke vil være her? Ingen kjenner ham som meg.
Selvfølgelig har han en familie og ansatte på skolen de kjenner hans vaner og hans lille fremmedhet av personlighet. Men jeg kjenner sitt hjerte.
Jeg vet så mye om hva han tenker og føler kjæresten min uten å trenge ord.
Så mye som du elsker den spesielle lenken vi deler, vil jeg gi noe for å kunne undertrykke den magien og sende den til deg når jeg må forlate den.
Hvem vil alltid elske ham så voldsomt som meg? Mitt hjerte vil bryte for å forlate det.
Noen ganger må du bare møte dine demoner å vite at det til slutt er det for det beste.
Jeg har nylig begynt å undersøke hva som vil skje med Harry når jeg dør. C’er en stor fordel kropp i Storbritannia kalt føle som har noen gode ressurser og råd. Jeg håper du gjør deg klar for vår fremtid, gir meg nå mer ro.
Arbeid gjennom ytterligere frykt for ekstraordinære barn
Ingen av disse fryktene for Harry gjelder for Oliver. Ingen av dem ble hørt av min mor.
Frykten for en autistisk foreldre er unike og komplekse som våre egne barn.
Jeg vet ikke noe om hvordan livet vil finne sted for oss alle, og hvis min frykt vil bli rettferdiggjort. Men jeg vet at for alle bekymringer som holder meg våken om natten, er det en motstandskraft og en kraft i oss for å bevege seg fremover.
For autistiske foreldre er vår vilje til å gi våre barn det beste mulige livet vår rustning.
Mens vi fokuserer på en dag av gangen, blir vi matet av en mer voldsom kjærlighet enn noe annet & # 8211; Og i mitt tilfelle gin og ost!
Charlie er to tvillinger mor, Oliver og Harry. Harry ble født med en sjelden kranial-ansikts tilstand kalt Goldenhar syndrom og er også autistisk, slik at livet er like utfordrende som givende noen ganger. Charlie er en deltidslærer, forfatter av & # 8220;Vårt endrede liv, & # 8220; blogger og grunnlegger av’mer enn Beneficence Association i ansiktet, som prøver å øke bevisstheten om ansiktsdisfigurement. Når han ikke jobber, liker han å tilbringe tid med sine familie venner, spise ost og drikke gin!